Επιληψία: Απομυθοποίηση και αντιμετώπιση της “ιεράς νόσου”

Η επιληψία είναι μια ασθένεια που πάντα προκαλούσε από τρόμο μέχρι και δέος – οι αρχαίοι της χρέωναν θεϊκή προέλευση- τόσο στους πάσχοντες, όσο και στους μη πάσχοντες, προσφέροντας πρόσφορο έδαφος για την καλλιέργεια μύθων και τον κοινωνικό στιγματισμό των ασθενών. Πολλές παλαιές αντιλήψεις για αυτή τη σοβαρή νευρολογική ασθένεια συντηρούνται ακόμα και σήμερα εμποδίζοντας τους ανθρώπους που νοσούν να ασκήσουν το δικαίωμα τους για μια φυσιολογική ζωή. Το κλειδί βρίσκεται στη σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και προς αυτήν την κατεύθυνση το Ειδικό Ιατρείο Επιληψιών του νοσοκομείου “Γ. Γεννηματάς” διοργανώνει το 6ο Ετήσιο Εκπαιδευτικό Σεμινάριο για τις Επιληψίες, στο Ξενοδοχείο King’s George, στο Σύνταγμα, την Παρασκευή 3 και το Σάββατο 4 Απριλίου. Στο πλαίσιο του θα παρουσιαστούν νέα επιστημονικά δεδομένα και σημαντικές εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπιση. Παράλληλα, ασθενείς θα συζητήσουν ανοιχτά για τη ζωή με την επιληψία.

Ειδικότερα, την Παρασκευή 3/4/2009 θα πραγματοποιηθεί επιστημονικό σεμινάριο με έμφαση στις επιληψίες της εφηβικής ηλικίας, καθώς και θέματα διαχείρισης των εφήβων με επιληψίες από τους γιατρούς και τις οικογένειές τους.

Το Σάββατο 4/4/2009 το αντικείμενο είναι η νευροψυχολογική διερεύνηση της επιληψίας. Θα πραγματοποιηθεί εκδήλωση ανοικτή για το κοινό, όπου οι ίδιοι οι ασθενείς θα συζητήσουν για την περιθωριοποίηση, τα καθημερινά προβλήματα και τους περιορισμούς που αντιμετωπίζουν στην προσωπική και κοινωνική τους ζωή.

‘Αλλο είναι επιληψία και άλλο είναι επιληπτική κρίση

Όπως τόνισε ο Δρ. Στυλιανός Γιαννακόδημος νευρολόγος, επιληπτολόγος, επιμελητής Α’ – Υπεύθυνος του Ειδικού Ιατρείου του “Γ. Γεννηματάς”, “η επιληψία δεν είναι ψυχική νόσος και γι΄ αυτό δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται έτσι. Είναι ένα παθολογικό πρόβλημα που αφορά τον εγκέφαλο. Είναι η πιο συχνή σοβαρή νευρολογική νόσος. Πάνω από 60 εκ. άτομα σε όλο τον κόσμο πάσχουν από διάφορες μορφές επιληψίας και στην Ελλάδα υπολογίζεται ο αριθμός αυτός μεταξύ 100-120.000 ατόμων.”

Περί τα 50 εκατομμύρια ανθρώπων παγκοσμίως πάσχουν, ενώ μέχρι 5% του πληθυσμού θα παρουσιάσει τουλάχιστον μία επιληπτική κρίση κατά τη διάρκεια της ζωής του, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι το άτομο είναι επιληπτικό.

“‘Αλλο είναι επιληψία και άλλο είναι επιληπτική κρίση. Επιληπτική κρίση είναι ένα σύμπτωμα, όπως είναι ο πυρετός, δεν είναι αρρώστια, είναι μια κατάσταση που μπορεί να εμφανίσουν 1 στα 20 άτομα, κάποια φορά στη ζωή τους για διάφορες αιτίες, όπως θα μπορούσε να είναι ένας κοινός πυρετός ή μια αφυδάτωση. Η επιληπτική κρίση παρότι είναι ένα σύμπτωμα το οποίο μπορεί να είναι αρκετά συχνό στο άτομο, η ανάπτυξη της επιληψίας είναι πιο σπάνια” εξηγεί και προσθέτει ότι από εκεί πέρα είναι πρωτεύουσας σημασίας η σωστή διάγνωση του τύπου επιληψίας κάθε ασθενούς.

Δικαίωμα σε μια φυσιολογική ζωή

Η πλειοψηφία των πασχόντων, πλέον, με τη χορήγηση της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής θεωρητικά μπορούν να απολαύσουν μια φυσιολογική ζωή. Είναι όμως έτσι;

Για τον κ. Γιαννακόδημο “το εμπόδιο ενός ασθενούς με επιληπτικές κρίσεις είναι συνήθως ο ίδιος του ο εαυτός και η αντιμετώπιση που έχει υποστεί από το περιβάλλον του. Αν δε φοβάται την αρρώστια ορμώμενος από τους μύθους που υπάρχουν και τις παλιές αντιλήψεις, και εμείς φροντίσουμε να του δώσουμε δύναμη, νομίζω ότι δεν έχει κανένα πρόβλημα” σημειώνει, συμπληρώνοντας πως “οι ασθενείς εξακολουθούν να βιώνουν την προκατάληψη, στιγματισμό και περιθωριοποίηση, παρά τις ολοένα και περισσότερες εξελίξεις στη θεραπεία, τόσο σε επίπεδο φαρμάκων όσο και στο επίπεδο χειρουργικής αντιμετώπισης”.

Υπάρχει μια παγκόσμια προσπάθεια για την απομυθοποίηση της επιληψίας, για τη στήριξη και τον αποστιγματισμό των ασθενών υπό το σύνθημα “Out of the shadows” που προωθείται από την Παγκόσμια Ένωση κατά της Επιληψίας, που διαθέτει και ελληνικό τμήμα.

“Για να γίνουν όλα αυτά είναι απαραίτητο να υπάρχει ολοκληρωμένη αντιμετώπιση του ασθενούς, καθώς και Ειδικά Κέντρα που θα μπορούν να υποστηρίξουν αυτές τις προσπάθειες”, αναφέρει.

Ένα τέτοιο Κέντρο, που θεωρείται το πιο πλήρες στη χώρα μας, είναι αυτό στο νοσοκομείο Γεννηματά, που λειτουργεί εδώ και 23 χρόνια. Συνολικά στο ΕΣΥ υπάρχουν περίπου 5-6 ιατρεία επιληψίας, ένα από αυτά στη Θεσσαλονίκη, αλλά όχι στην επαρχία.

Μια νέα ουσία, η λακοσαμίδη δίνει ελπίδα σε ασθενείς με ανθεκτική επιληψία

Σήμερα, έως 70% των ασθενών ελέγχονται πλήρως με την κατάλληλη φαρμακευτική θεραπεία. Επίσης σημαντική πρόοδος έχει επιτ
ευχθεί στη χειρουργική αντιμετώπιση των ανθεκτικών περιπτώσεων.

Υπάρχει όμως ένα 30% ασθενών που παρά τα φάρμακα εξακολουθούν να εμφανίζουν κρίσεις. Γι αυτό και η έρευνα δεν σταματά και συνεχώς παράγει αποτελέσματα.

Ήδη μια νέα φαρμακευτική ουσία που μόλις κυκλοφόρησε στην Ελλάδα, η λακοσαμίδη που είναι συμπληρωματική θεραπεία, δίνει ελπίδες σε ασθενείς με εστιακή επιληψία. Πρόκειται για μια ουσία που με ένα νέο τρόπο δράσης επιδρά στη ρύθμιση της υπερδραστηριότητας των νευρικών κυττάρων, η οποία μπορεί να προκαλέσει την επιληπτική κρίση.

“Οι πρόσφατες μελέτες σε ασθενείς με ανθεκτικές σε προηγούμενες θεραπείες επιληπτικές κρίσεις, ηλικίας πάνω από16 ετών, έδειξε ότι η θεραπεία με καθημερινή χορήγηση 200mg ή 400 mg λακοσαμίδης, μείωσε τις επιληπτικές κρίσεις κατά το ήμισυ στο 40% των ασθενών” είπε ο κ. Γιαννακόδημος, υπογραμμίζοντας ταυτόχρονα, ότι οι παρενέργειες που παρουσιάζει είναι ήπιες και παροδικές.

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Δείτε επίσης