Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Ευτέρπη είναι ένα “σπάνιο” κορίτσι που μαζί με άλλους δύο ξεχωριστούς φίλους της, αποφάσισε αυτή την εξίσου σπάνια μέρα, την 29η Φεβρουαρίου, να δείξει ότι ανάμεσά μας ζουν πολλοί άνθρωποι που είναι διαφορετικοί και παλεύουν για τη ζωή.

Πάσχοντες και οι τρεις από μία από τις 8000 σπάνιες χρόνιες παθήσεις, αποφάσισαν τη σημερινή, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Rare Disease Day), να στείλουν το δικό τους μήνυμα ελπίδας, συντροφιά με το δίτροχο φίλο τους, το ποδήλατο.

Με πρωτοβουλία, λοιπόν, της Ευτέρπης Φλόκα, του Θόδωρου Δημοσχάκη και της Ελπίδας Καρασαρίδου διοργανώνονται το απόγευμα στη Θεσσαλονίκη, την Αθήνα και την Πτολεμαΐδα, ποδηλατοβόλτες, τιμώντας την 29η Φεβρουαρίου- μια ημέρα που εμφανίζεται στα ημερολόγια κάθε τέσσερα χρόνια και είναι αφιερωμένη σε όλους αυτούς τους “σπάνιους” ανθρώπους του κόσμου.

Μέχρι το επόμενο δίσεκτο έτος, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είθισται να γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του μήνα, δηλαδή στις 28 Φεβρουαρίου.

Η Ελπίδα, ο Θοδωρής και η Ευτέρπη είναι μόλις τρεις από τους περίπου 1.000.000 “σπάνιους” Έλληνες ή τους περίπου 30.000.000 “σπάνιους” πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης που θέλησαν να κάνουν πράξη, με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, τα ονόματά τους. Δηλαδή, όπως εξηγούν χαρακτηριστικά σε σχετική ανακοίνωση, να διατηρούν πάντα ζωντανή την “ελπίδα” για ένα καλύτερο αύριο, να αξιοποιούν το “θείο δώρο” της ζωής που τους χαρίστηκε και να επιτυγχάνουν την “τέρψη” τους με μια ενασχόληση που μόνο ευχάριστες και ανεπανάληπτες στιγμές μπορεί να τους προσφέρει, το ποδήλατο.

“Όταν γνώρισα, σε μία ποδηλατοβόλτα, το Θοδωρή και την Ελπίδα και μού εκμυστηρεύτηκαν το πρόβλημα υγείας τους, σκέφτηκα ότι τελικά, εμείς, οι ‘σπάνιοι’ αποτελούμε μεγάλο ποσοστό” αναφέρει στο ΑΜΠΕ η 29χρονη Ευτέρπη, η οποία είναι μάλιστα και μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Και μπορεί το ποδήλατο να μην δίνει τη λύση στις δυσκολίες της ζωής αλλά για την Ευτέρπη, είναι ένα μέσο που την κάνει να αισθάνεται ελεύθερα και όμορφα, ακόμα και στις ανηφόρες, όπου αρκεί να κάνει λίγο δυνατότερα πετάλι για να τις ανέβει .

“Σκέφτηκα και πρότεινα σε όλες τις ποδηλατο-ομάδες της Θεσσαλονίκης να διοργανώσουμε μια ποδηλατοβόλτα αφιερωμένη στις σπάνιες παθήσεις και όλοι δέχτηκαν με χαρά, ενώ, μαθαίνοντας αυτή την κίνηση ανάλογες ομάδες σε Αθήνα και Πτολεμαΐδα, δήλωσαν ότι θα διοργανώσουν και αυτοί παρόμοια ποδηλατοβόλτα” εξηγεί.

Ο στόχος πάντως που είχε βάλει η 29χρονη, όπως λέει στο ΑΜΠΕ, έχει ήδη επιτευχθεί, αφού πρωταρχικό της μέλημα ήταν “να μάθουν όλοι ότι υπάρχουμε και ζούμε ανάμεσά τους”.

“Μόνο στη σελίδα μας στο facebook υπάρχουν πάνω από 3000 ενημερωμένοι” αναφέρει, προσθέτοντας ότι είναι σημαντικό να γνωρίζει ο κόσμος ότι το 75% των παιδιών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, δεν προλαβαίνουν καν να μεγαλώσουν…

Η ποδηλατοβόλτα στη Θεσσαλονίκη θα ξεκινήσει στις 18:00, μπροστά από τον κινηματογράφο “Ολύμπιον” και θα διασχίσει όλους τους κεντρικούς δρόμους της πόλης με τους ποδηλάτες να μοιράζουν φυλλάδια της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίσης, διοργανώνονται δύο παράλληλες “αδελφικές” ποδηλατάδες και στην Αθήνα, από τους ΕΘΕΛοντές Ποδηλάτες και από την ποδηλατική ομάδα Halbike, καθώς και μία στην Πτολεμαΐδα, από τους Φίλους Ποδηλάτου Εορδαίας.

“Σας προσκαλούμε να ποδηλατήσετε μαζί μας, για εμάς και για όλους τους ‘σπάνιους’ ανθρώπους της γης. Κάντε μας να πιστέψουμε ότι μπορεί να είμαστε σπάνιοι, μα όχι μόνοι!” υπογραμμίζεται στην πρόσκληση των διοργανωτών.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες εκφυλιστικές ασθένειες, συχνά απειλητικές για την ζωή, που επιδεινώνονται προοδευτικά και μπορούν να προκαλέσουν σημαντικό πόνο. Για τη συντριπτική πλειοψηφία αυτών των περίπου 8000 νοσημάτων, το 75% των οποίων εμφανίζεται συνήθως στην παιδική ηλικία, δεν υπάρχει θεραπεία.

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ειδικευμένης και ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα, ενώ η σχετική ερευνητική δραστηριότητα είναι φτωχή.

Ύστερα από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών μελών της ΕΕ, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, και μέσω συντονισμού τους από τον EURORDIS (European Organization for Rare Diseases – Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι αποτελούν πλέον προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Στην Ελλάδα ζουν περίπου ένα εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στη συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων της κατάστασής τους παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.

Από την καθιέρωση της 1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2008, και από την επόμενη χρονιά, της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων οργανώνει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό.

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn

Δείτε επίσης