Ο Ερυθηματώδης Λύκος είναι μία χρόνια νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς επιτίθεται σε υγιής ιστούς, συνήθως στις αρθρώσεις αλλά και σε άλλα όργανα όπως είναι οι πνεύμονες, οι νεφροί, η καρδιά και το νευρικό σύστημα. Το 90% των ασθενών με λύκο είναι γυναίκες.
Η προέλευση του όρου έχει σχετισθεί με τη νόσο από την αρχή του 20ου αιώνα. Ερυθηματώδης σημαίνει κοκκινωπός. Φαίνεται ότι το όνομα δόθηκε για να περιγράψει τις δερματοπάθειες που είναι κόκκινες και εκείνη την περίοδο τουλάχιστον θύμιζαν το δάγκωματου λύκου. Σήμερα, γνωρίζουμε ότι δεν παρουσιάζουν όλοι οι πάσχοντες από Λύκο εξάνθημα και πολύ περισσότερο ότι οι βλάβες, όταν υπάρχουν, δε θυμίζουν δάγκωμα λύκου.
Διαβάστε παρακάτω τις απαντήσεις στις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια.
- Είναι ο Λύκος κληρονομικός; Πρέπει να εξετάσω τα παιδιά μου;
Υπάρχει κάποια κληρονομική προδιάθεση. Όμως, δεν είναι βέβαιο εάν τα παιδιά πασχόντων θα εκδηλώσουντην ασθένεια. Έτσι, δε συνιστάται ο έλεγχος των παιδιών, εάν αυτά δεν έχουν συμπτώματα.
- Αληθεύει ότι ο Λύκος μπορεί να προκληθεί από την ασπαρτάμη (υποκατάστατο της ζάχαρης); Τα προθέματα σιλικόνης στους μαστούς προκαλούν Λύκο;
Δεν υπάρχει μέχρι τώρα καμία συσχέτιση με την ασπαρτάμη ως προς την εμφάνιση ή την επιδείνωση του Λύκου. Ομοίως, δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία που να συσχετίζουν αιτιολογικά τα προθέματα σιλικόνης με το Λύκο.
- Τα χέρια και τα πόδια μου γίνονται «μπλε» όταν κάνει κρύο. Μπορώ να κάνω κάτι γι’ αυτό;
Αυτό το πρόβλημα ονομάζεται φαινόμενο Raynaud και οφείλεται σε σπασμό των αγγείων των χεριών και των ποδιών. Φροντίστε να διατηρείτε τα χέρια και τα πόδια σας ζεστά και να φοράτε, ιδιαίτερα το χειμώνα, γάντια και ζεστές κάλτσες. Η νιφεδιπίνη (ένα αγγειοδιασταλτικό φάρμακο, π.χ. Adalat) πιθανώς να βοηθήσει, αν τα συμπτώματα είναι έντονα.
- Ο καιρός επηρεάζει τη νόσο;
Οι κλιματικές συνθήκες δε μεταβάλλουν την πορεία της νόσου. Μερικές από τις πιο άσχημες μορφές της παρουσιάζονται σε ασθενείς που ζουν στα τροπικά κλίματα. Παρόλο που ο κρύος και υγρός καιρός μπορεί φαινομενικά να επιδεινώνει τη νόσο, στην πραγματικότητα δεν την προκαλεί, ούτε επηρεάζει την πορεία της.
- Τι είναι φωτοευαισθησία και τι οι αντιδράσεις φωτοευαισθησίας;
Φωτοευαισθησία είναι η ευαισθησία στην υπεριώδη ακτινοβολία (UV) του ηλιακού φωτός και άλλων πηγών υπεριώδους ακτινοβολίας. Οι αντιδράσεις φωτοευαισθησίας χαρακτηρίζονται από εξάνθημα, που συχνά συνοδεύεται από πυρετό, αδυναμία, αρθραλγίες και άλλα συμπτώματα.
- Υπάρχει κάτι που θα μπορούσα να κάνω, έτσι ώστε να καλύψω τις δερματικές βλάβες στο πρόσωπο μου;
Ναι. Υπάρχουν καλλυντικά που μπορούν να καλύψουν τις βλάβες και ταυτόχρονα να λειτουργούν ως αντιηλιακά.
- Πώς μπορώ να ξέρω ότι ο «Λύκος» μου είναι σε έξαρση;
Θα εμφανίσετε συμπτώματα που είχατε και στο παρελθόν (αν και μερικές φορές εμφανίζονται και κάποια νέα συμπτώματα). Μερικά από αυτά είναι: Πυρετός. Θερμοκρασία πάνω από 37. 5° C που διαρκεί πάνω από 5-7 ημέρες. Πόνος και οίδημα των αρθρώσεων. Επιδείνωση του αισθήματος κόπωσης Δερματικά εξανθήματα. Πληγές στο στόμα και στη μύτη.
- Υπάρχει συσχέτιση μεταξύ των εξάρσεων της νόσου και των ορμονών;
Έχει παρατηρηθεί ότι σε μερικές περιπτώσεις η έξαρση του Λύκου εμφανίζεται κατά την εγκυμοσύνη, την έμμηνο ρύση, τη λήψη αντισυλληπτικών και τη θεραπεία υποκατάστασης με οιστρογόνα. Οι συσχετισμοί αυτοί υποδηλώνουν ότι οι ορμόνες παίζουν κάποιο ρόλο στην παθογένεια της νόσου. Επιπρόσθετα, το γεγονός ότι οι γυναίκες προσβάλλονται πολύ πιο συχνά από τους άνδρες ενισχύει την παραπάνω συσχέτιση.
- Πότε πρέπει να καλέσω το γιατρό;
Πρέπει να επικοινωνήσετε με το γιατρό σας σε κάθε αλλαγή ή επιδείνωση των συμπτωμάτων σας. Πρέπει, επίσης, να γνωρίζετε ότι υπάρχουν συγκεκριμένα συμπτώματα που θα πρέπει να σας παρακινήσουν να επισκεφθείτε επειγόντως το γιατρό σας. Μερικά από αυτά είναι: Υψηλός πυρετός που διαρκεί περισσότερο από 4-7 ημέρες. Πόνος στο θώρακα με την αναπνοή. Επιληπτικοί σπασμοί. Σύγχυση ή αλλαγές στη διάθεση. Έντονος πόνος στην κοιλιά. Αίμα στα κόπρανα ή στον εμετό σας. Μελανιές ή αιμορραγία στο σώμα. Συνδυασμός συμπτωμάτων όπως κεφαλαλγία, αυχενική δυσκαμψία και πυρετός. Επίσης υπάρχουν και άλλοι λόγοι για τους οποίους θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας. Για παράδειγμα, αν σας έχει συστήσει κάποια καινούργια θεραπεία και όταν την παίρνετε, διαπιστώνετε ότι τα συμπτώματα σας παραμένουν αμετάβλητα, επιδεινώνονται ή παρουσιάζονται νέα.
- Πόσο χρόνο διαρκεί η έξαρση και πόσο χρόνο η ύφεση;
Δεν υπάρχει τρόπος να υπολογίσει κανείς ούτε το ένα ούτε το άλλο. Συχνά λέγεται ότι το μόνο σίγουρο σχετικά με το Λύκο είναι το πόσο απρόβλεπτος είναι. Έτσι, δεν μπορεί να γίνει ακριβής πρόβλεψη σχετικά με τις εξάρσεις και τις υφέσεις.
- Οι ασθενείς με Λύκο εμφανίζουν συχνότερα καρκίνο;
Όχι. Όμως, ασθενείς που έχουν λάβει χημειοθεραπεία έχουν σχετικά μεγαλύτερες πιθανότη τες εμφάνισης καρκίνου απ’ ό,τι τα άτομα που δεν έχουν λάβει τη θεραπεία αυτή.
- Μπορεί ο Λύκος να προκαλέσει προβλήματα μνήμης;
Σε κάποιο στάδιο της νόσου αρκετοί ασθενείς αναφέρουν σύγχυση, διαταραχές μνήμης και δυσκολία στο να εκφράσουν τις σκέψεις τους. Τα συμπτώματα αυτά παρατηρούνται σε ασθενείς με προσβολή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος.
- Σε τι διαφέρει ο Δερματικός από το Συστηματικό Λύκο; Μπορεί ο Δερματικός να μεταπέσει σε Συστηματικό;
Ο Δερματικός Λύκος προσβάλλει μόνο το δέρμα, ενώ ο Συστηματικός μπορεί να προσβάλει εκτός του δέρματος και οποιοδήποτε άλλο όργανο του σώματος. Πολύ μικρό ποσοστό ασθενών που εμφανίζει μια μορφή Δερματικού Λύκου (Δισκοειδής) μπορεί να μεταπέσει σε Συστηματικό Λύκο.
- Υπάρχουν φάρμακα που δεν πρέπει να λαμβάνουν όσοι πάσχουν από Λύκο;
Οι ασθενείς πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικοί όταν λαμβάνουν αντιβιοτικά που ανήκουν στις σουλφοναμίδες. Τα αντιβιοτικά αυτά συνήθως χορηγούνται για λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος και μπορεί να επιδεινώσουν τη φωτοευαισθησία και να προκαλέσουν αλλεργικές αντιδράσεις. Ασθενείς με αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα ή θρομβωτικά επεισόδια καλό θα είναι να αποφεύγουν τα αντισυλληπτικά χάπια που περιέχουν οιστρογόνα. Ο γιατρός σας πρέπει να ελέγχει πιθανές αλλεργικές αντιδράσεις και την ύπαρξη πιθανής συσχέτισης μεταξύ εξάρσεων και λήψης οιστρογόνων ή αντισυλληπτικών χαπιών.
- Ποια η διαφορά του Λύκου από το Λύκο που προκαλείται από φάρμακα;
Ο Φαρμακογενής Λύκος είναι σχεδόν πάντα αναστρέψιμος, δηλαδή όλα τα συμπτώματα υποχωρούν όταν διακόπτεται το υπεύθυνο φάρμακο, ενώ ο Συστηματικός Λύκος είναι μη αναστρέψιμος. Ο Φαρμακογενής Λύκος συνήθως ΔΕΝ προσβάλλει τους νεφρούς ή το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα.
- Ποια φάρμακα ενοχοποιούνται για την εμφάνιση φαρμακογενούς Λύκου;
Ο κατάλογος των φαρμάκων που αποδεδειγμένα είναι δυνατό να προκαλέσουν Φαρμακογενή Λύκο είναι ο εξής: Προκαϊναμίδη: Χρησιμοποιείται κατά της αρρυθμίας. Υδραλαζίνη: Χρησιμοποιείται ως αντιυπερτασικό. Ισονιαζίδη: Χρησιμοποιείται στην αντιμετώπιση της φυματίωσης. Κινιδίνη: Χρησιμοποιείται κατά της αρρυθμίας. Φαινυτοΐνη: Χρησιμοποιείται κατά της επιληψίας.
- Μου ανακοινώθηκε ότι έχω αντιπυρηνικά αντισώματα (ΑΝΑ) στο αίμα μου αλλά δεν έχω Λύκο. Ο γιατρός μου νομίζει ότι πάσχω από νόσο του συνδετικού ιστού. Τι σημαίνει αυτό;
Ο συνδετικός ιστός περιλαμβάνει αρθρώσεις, τένοντες, συνδέσμους, χόνδρους, μύες και δέρμα. Υπάρχει πλήθος νοσημάτων του συνδετικού ιστού: Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Λύκος, Σκληρόδερμα, σύνδρομο Sjogren, φαινόμενο Raynaud, Αγγειίτιδα, Πολυμυοσίτιδα, Δερματομυοσίτιδα και άλλα. Στις περισσότερες περιπτώσεις των νοσημάτων αυτών παρατηρούνται αντιπυρηνικά αντισώματα στον ορό. Όμως, θετικά ΑΝΑ μπορεί να υπάρχουν και σε άλλα αυτοάνοσα νοσήματα που δε σχετίζονται με νόσημα του συνδετικού ιστού, όπως είναι π.χ. η θυροειδίτιδα, λοιμώξεις κ.λπ. Η παρουσία των ΑΝΑ δεν προϋποθέτει πάντα την ύπαρξη νόσου, αφού τα αντισώματα αυτά μπορεί, επίσης, να βρεθούν και σε υγιή άτομα, ειδικά σε ηλικιωμένους. Είναι δυνατόν ένας ασθενής να εμφανίζει εκδηλώσεις που δεν είναι αρκετές για να καθορίσουν την τελική διάγνωση ενός εκ των παραπάνω νοσημάτων. Στην περίπτωση αυτή, θεωρούμε ότι ο ασθενής πάσχει από ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού.
- Μου ανακοινώθηκε ότι είμαι ΑΝΑ θετικός και υποφέρω από πόνους, αλλά ο γιατρός μου έχει τη γνώμη ότι πάσχω από ινομυαλγία και όχι από Λύκο. Τι σημαίνει αυτό;
Οι ασθενείς με ΑΝΑ θετικά, αρθραλγίες και μυαλγίες δεν έχουν απαραιτήτως Λύκο. Η ινομυαλγία, κατάσταση συχνή σε γυναίκες, εξηγεί πολλές φορές γενικευμένους πόνους, σε μικρό δε ποσοστό και σε χαμηλούς τίτλους μπορεί να συνοδεύεται με θετικά ΑΝΑ.
- Γατί είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστεί ο Λύκος;
Είναι δύσκολο για τους ακόλουθους λόγους: Ο Συστηματικός Λύκος είναι μια ασθένεια πολυσυστηματική. Πριν διαγνωσθεί μια τέτοια νόσος πρέπει να υπάρχουν συμπτώματα σε πολλά σημεία του σώματος, αλλά και εργαστηριακά ευρήματα που να συνηγορούν για την ύπαρξη συστηματικής νόσου.Η τυπική του μορφή, μερικές φορές, δεν εκδηλώνεται γρήγορα, αλλά εξελίσσεται αργά.Τα συμπτώματα «πηγαινοέρχονται» και χρειάζεται χρόνος για να συγκεντρωθούν τα στοιχεία μιας πολυσυστηματικής νόοου. Ο Συστηματικός Λύκος είναι επίσης γνωστός ως «Μεγάλος Μίμος», γιατί μιμείται πολλές άλλες ασθένειες. Δεν υπάρχει διαγνωστική δοκιμασία που να επιβεβαιώνει την ύπαρξη του. Στην πραγματικότητα, αν και πολλοί άνθρωποι εμφανίζουν θετικά εργαστηριακά ευρήματα και συγκεκριμένα, θετικά τα αντιπυρηνικά αντισώματα, δεν πάσχουν από την ασθένεια.
- Από ποιες άλλες ασθένειες μπορεί να προσβληθώ αν έχω Λύκο;
Περίπου ένας στους πέντε ασθενείς με Λύκο πάσχει και από σύνδρομο Sjogren. Το σύνδρομο αυτό προκαλεί ξηρότητα των οφθαλμών και του στόματος. Περίπου ένας στους 10 ασθενείς με Λύκο πάσχει από μια αυτοάνοση νόσο που προσβάλλει το θυρεοειδή αδένα, ονομάζεται Θυροειδίτιδα Hashimoto και τον αναγκάζει να υπολειτουργεί. Σπανιότερα, άτομα με Λύκο μπορεί να εμφανίσουν Ρευματοειδή Αρθρίτιδα ή Πολυμυοσίτιδα.
- Θα μπορώ να δημιουργήσω οικογένεια;
Πριν από χρόνια δεν επιτρεπόταν οι γυναίκες με Λύκο να αποκτήσουν παιδιά. Σήμερα, η πρόοδος που έχει σημειωθεί τόσο στη διάγνωση, όσο και στη θεραπεία του Λύκου σπάνια στερεί από την ασθενή τη δυνατότητα εγκυμοσύνης. Έτσι, εκτός από τις περιπτώσεις όπου υπάρχει μέτρια ή σοβαρή προσβολή οργάνων ή το άτομο είναι υποχρεωμένο να λαμβάνει ανοσοκατα-οταλτικά/ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, τα οποία θα έθεταν τη μητέρα σε κίνδυνο, δεν υπάρχει κανένας απολύτως λόγος που να μην επιτρέπει σε μια ασθενή με Λύκο να μείνει έγκυος. Πάντως, πρέπει να γνωρίζετε ότι υπάρχει μεγαλύτερος κίνδυνος έξαρσης της νόσου κατά την εγκυμοσύνη και τρεις έως τέσσερις εβδομάδες μετά τον τοκετό. Έτσι, όλες οι γυναίκες με Λύκο, που είναι έγκυες, πρέπει να παρακολουθούνται στενά τόσο από Μαιευτήρα-Γυναικολόγο, εξοικειωμένο με τη νόσο και με εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου, όσο και από το θεράποντα γιατρό τους. Το 50% των κυήσεων σε ασθενείς με Λύκο ολοκληρώνονται φυσιολογικά, το 25% θα φέρουν στη ζωή φυσιολογικά πρόωρα και το υπόλοιπο 25% θα οδηγήσει σε αποβολή ή σε θάνατο του εμβρύου.
- Θα μπορώ να συνεχίσω να εργάζομαι κανονικά;
Οι περισσότεροι ασθενείς με Λύκο μπορούν και συνεχίζουν να εργάζονται κανονικά. Μερικοί αναγκάζονται να συνεχίσουν την εργασία τους με μειωμένο ωράριο ή να τροποποιήσουν το εργασιακό περιβάλλον ή το πρόγραμμα τους. Άλλοι, πάλι, υποχρεώνονται να πάρουν άδεια για κάποιο χρονικό διάστημα, κάποιοι άλλοι αδυνατούν να συνεχίσουν την εργασία τους λόγω της ενεργότητας της νόσου, ενώ πολύ λίγοι είναι ανίκανοι να εργαστούν.
- Το παιδί μου έχει Λύκο. Ποια είναι η πρόγνωση;
Τα τελευταία 20 χρόνια η πρόγνωση για τα παιδιά και τους ενήλικες με Λύκο είναι πολύ καλή. Με τις νέες θεραπείες τα παιδιά ανταποκρίνονται τόσο καλά, όσο και οι ενήλικες.
- Είναι ο Λύκος θανατηφόρος νόσος;
Γενικά, ο Λύκος δεν είναι θανατηφόρος νόσος. Στην πραγματικότητα, σήμερα, με τη σωστή παρακολούθηση και θεραπεία, το 80 με 90% των ασθενών με Λύκο μπορεί να ζήσει φυσιολογικά. Ο Λύκος όμως ποικίλλει σε ένταση και σοβαρότητα, υπάρχουν άτομα που εμφανίζουν ήπια μορφή της νόσου, άλλα μέτρια μορφή και άλλα σοβαρή μορφή που, βέβαια, είναι πιο δύσκολο να τεθεί υπό έλεγχο και να θεραπευτεί.
- Ποια είναι μακροπρόθεσμα η προοπτική της νόσου;
Για αρκετούς ασθενείς ο Λύκος δεν είναι σοβαρό πρόβλημα. Όμως, για μερικά άτομα μπορεί να είναι μια πολύ προβληματική κατάσταση. Αν έχετε μία από τις πιο σοβαρές μορφές του Λύκου, θα πρέπει να παρακολουθείστε από έναν ειδικό γιατρό και να νοσηλεύεστε, όταν χρειάζεται, σε μια εξειδικευμένη για τη νόσο κλινική. Η προσεκτική και συστηματική παρακολούθηση αυτών των ασθενών είναι αναγκαία.
- Έχουν θέση τα βότανα στη θεραπεία του Λύκου;
Η απάντηση είναι αρνητική. Υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον στις μέρες μας για χρήση εναλλακτικής ιατρικής, όμως δεν είναι επιστημονικά τεκμηριωμένο ότι τα βότανα ή οι βιταμίνες βοηθούν στη θεραπεία του Λύκου. Επιπλέον, πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί, αφού κάποια βότανα περιέχουν επικίνδυνες ουσίες ή ουσίες που μπορούν να αλληλεπιδρούν με τα φάρμακα που παίρνετε.
- Ο βελονισμός βοηθά στο Λύκο;
Ο βελονισμός ανήκει στην εναλλακτική ιατρική και δεν έχει τεκμηριωθεί επιστημονικά η συμβολή του στη θεραπεία του Λύκου. Από μελέτες που έγιναν φαίνεται ότι μπορεί να αποτελέσει συμπληρωματική θεραπεία για την οσφυαλγία, την αυχεναλγία και την ινομυαλγία.
