Ο Λύκος είναι διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, η οποία είναι γνωστή ως αυτοάνοση συστηματική νόσος. Η ασθένεια μπορεί να προσβάλει πολλά όργανα του ανθρώπινου σώματος, όπως τις αρθρώσεις, το δέρμα, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τα αιμοφόρα αγγεία και τον εγκέφαλο, γι’ αυτό και χαρακτηρίζεται ως συστηματική.
Αν και οι ασθενείς με Λύκο μπορεί να εμφανίζουν πολλά διαφορετικά συμπτώματα, μερικά από τα πιο κοινά είναι: η κακουχία, οι επώδυνες ή οιδηματώδεις αρθρώσεις (αρθρίτιδα), ο πυρετός, η αλωπεκία (έντονη τριχόπτωση), τα δερματικά εξανθήματα και η προσβολή των νεφρών.
Ο Λύκος μπορεί να αντιμετωπιστεί σε πολύ ικανοποιητικό βαθμό με τη χορήγηση κατάλληλων φαρμάκων επιτρέποντας στους περισσότερους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεις των συμπτωμάτων και από περιόδους ηρεμίας ή υφέσεις. Η κατανόηση του τρόπου αποτροπής των εξάρσεων και της θεραπείας τους βοηθά στη διατήρηση της υγείας των ασθενών. Εκτενείς έρευνες βρίσκονται σε εξέλιξη και οι επιστήμονες συνεχίζουν να κάνουν μεγάλα βήματα όσον αφορά στην κατανόηση της νόσου, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε ριζική θεραπεία της.
Οι μορφές της ασθένειας
Ποιος προσβάλλεται από Λύκο και γιατί, είναι δύο από τα ερωτήματα που απασχολούν τους ερευνητές. Ο Λύκος εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες απ’ ό,τι στους άνδρες και συναντάται τρεις φορές περισσότερο σε αφροαμερικανίδες απ’ ό,τι σε λευκές γυναίκες. Ακόμη, μπορεί να εμφανιστεί σε μέλη της ίδιας οικογένειας, αν και ο κίνδυνος για το παιδί, τον αδελφό ή την αδελφή ασθενούς να προσβληθεί από Λύκο είναι σχετικά χαμηλός. Είναι δύσκολο να υπολογιστεί ο ακριβής αριθμός των ασθενών που πάσχουν από τη νόσο, γιατί τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως και η έναρξη της, συχνά, αναγνωρίζεται δύσκολα.
Αν και ο «Λύκος» χρησιμοποιείται ως όρος με την ευρύτερη έννοια, στην πραγματικότητα υπάρχουν πολλές μορφές της νόσου:
- Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ): είναι η μορφή της νόσου στην οποία αναφέρονται οι περισσότεροι άνθρωποι όταν χρησιμοποιούν τον όρο «Λύκος». Τα συμπτώματα του ΣΕΛ μπορεί να είναι ήπια ή σοβαρά. Αν και ο ΣΕΛ, συνήθως, πρωτοεμφανίζεται σε ασθενείς ηλικίας μεταξύ 15 και 45 ετών, ενδέχεται να παρουσιαστεί στην παιδική ή και σε οποιαδήποτε ηλικία.
- Δισκοειδής Ερυθηματώδης Λύκος: αναφέρεται σε δερματική διαταραχή, δηλαδή σε ερυθρό, ψηλαφητό εξάνθημα που εμφανίζεται στο πρόσωπο, στο τριχωτό της κεφαλής, στο στόμα ή σε άλλα σημεία του σώματος. Το εξάνθημα μπορεί να επιμένει για ημέρες ή χρόνια και πιθανώς να επανεμφανιστεί. Είναι δυνατό να προκαλέσει ουλές. Ένα πολύ μικρό ποσοστό ασθενών με Δισκοειδή Λύκο έχουν ή αναπτύσσουν ΣΕΛ.
- Φαρμακογενής Λύκος: είναι μορφή Λύκου που προκαλείται από συγκεκριμένα φάρμακα. Τα συμπτώματα μοιάζουν μ’ εκείνα του ΣΕΛ (αρθρίτιδα, εξάνθημα, πυρετός και θωρακικός πόνος) και τυπικά εξαφανίζονται με τη διακοπή του φαρμάκου.
- Νεογνικός Λύκος: είναι εξαιρετικά σπάνια μορφή Λύκου που προσβάλλει νεογέννητα βρέφη γυναικών που πάσχουν από ΣΕΛ ή από ορισμένα άλλα αυτοάνοσα νοσήματα. Κατά τη γέννηση, τα νεογνά παρουσιάζουν δερματικό εξάνθημα, ηπατικές διαταραχές ή χαμηλό αριθμό λευκοκυττάρων, τα οποία εξαφανίζονται μετά από μερικούς μήνες. Εντούτοις, βρέφη με Νεογνικό Λύκο μπορεί να εμφανίσουν σοβαρή καρδιακή διαταραχή. Οι γιατροί έχουν τη δυνατότητα σήμερα να αναγνωρίσουν τις περισσότερες μητέρες υψηλού κινδύνου και να υποβάλουν έγκαιρα το νεογνό σε θεραπεία κατά τη γέννηση ή και πριν απ’ αυτή. Ο Νεογνικός Λύκος είναι πολύ σπάνιος και τα περισσότερα νεογνά μητέρων, που πάσχουν από Λύκο, είναι απολύτως υγιή.
Συμπτώματα
Τα ενοχλήματα που εμφανίζει ο κάθε ασθενής με Λύκο είναι διαφορετικά, ωστόσο υπάρχουν πρότυπα που επιτρέπουν την ακριβή διάγνωση. Οι εκδηλώσεις ποικίλλουν από ήπιες έως σοβαρές, που συχνά εμφανίζονται περιοδικά, κατά την πορεία της νόσου. Οι επώδυνες ή οιδηματώδεις αρθρώσεις, ο πυρετός και τα δερματικά εξανθήματα συνοδευόμενα από αίσθημα κακουχίας αποτελούν συνήθη συμπτώματα του Λύκου. Χαρακτηριστικό δερματικό εξάνθημα μπορεί να εμφανιστεί γύρω από τη μύτη και τις παρειές – «εξάνθημα πεταλούδας». Είναι δυνατό να εμφανιστούν εξανθήματα στο πρόσωπο, στα αυτιά, στους βραχίονες, στους ώμους, στο θώρακα και στα χέρια.
Άλλα συμπτώματα και εκδηλώσεις του Λύκου είναι: τα θωρακικά άλγη, η αλωπεκία, η φωτοευαισθησία, η αναιμία και το φαινόμενο Raynaud (ωχρά ή κυανά δάχτυλα χεριών και ποδιών μετά από στρες ή από έκθεση στο ψύχος).
Ορισμένοι ασθενείς παραπονιούνται για πονοκεφάλους, ναυτία και κατάθλιψη. Νέες εκδηλώσεις εμφανίζονται ακόμα και χρόνια μετά την αρχική διάγνωση, ενώ άλλες είναι δυνατό να εμφανιστούν σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Σε ορισμένους ασθενείς με Λύκο προσβάλλεται ένα μόνο σύστημα του οργανισμού, όπως το δέρμα ή οι αρθρώσεις, ενώ σε άλλους η συμπτωματολογία οφείλεται σε προσβολή πολλών οργάνων. Η βαρύτητα προσβολής ενός συγκεκριμένου συστήματος ποικίλλει μεταξύ των ασθενών.
Από το Λύκο μπορεί επίσης να προσβληθούν τα ακόλουθα όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού:
Νεφροί: Η φλεγμονή των νεφρών (νεφρίτιδα) μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα τους να απομακρύνουν αποτελεσματικά τα άχρηστα προϊόντα του μεταβολισμού από τον οργανισμό. Επειδή οι νεφροί είναι τόσο σημαντικοί για τη συνολική υγεία του οργανισμού, η νεφρική προσβολή του Λύκου απαιτεί άμεση και εντατική φαρμακευτική αγωγή για να αποτραπούν μη αναστρέψιμες βλάβες. Η προσβολή των νεφρών, συνήθως, δε συνοδεύεται από πόνο, αν και ορισμένοι ασθενείς παραπονιούνται για οιδήματα στους αστραγάλους. Τις περισσότερες φορές μόνη ένδειξη νεφρικής προσβολής είναι η αυξημένη αρτηριακή πίεση και τα παθολογικά ευρήματα της εξέτασης του αίματος ή των ούρων.
Πνεύμονες: Ορισμένοι ασθενείς εμφανίζουν πλευρίτιδα, δηλαδή φλεγμονή του υμένα που καλύπτει το θωρακικό τοίχωμα και τους πνεύμονες. Αυτή η κατάσταση προκαλεί πόνο στο θώρακα, ιδιαίτερα κατά την αναπνοή. Σπάνια οι ασθενείς μπορεί να εμφανίσουν πνευμονία.
Νευρικό Σύστημα: Σε ορισμένους ασθενείς ο Λύκος προσβάλλει τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και τα νεύρα. Στην περίπτωση αυτή προκαλεί κεφαλαλγία, ιλίγγους, διαταραχές μνήμης, οπτικές διαταραχές, αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια, μουδιάσματα στα χέρια ή στα πόδια και αλλαγές στη συμπεριφορά του ασθενούς. Η σοβαρή προσβολή του νευρικού συστήματος είναι σπάνια.
Αιμοφόρα Αγγεία: Η φλεγμονή των αιμοφόρων αγγείων (αγγειίτιδα) επηρεάζει την κυκλοφορία του αίματος στο ανθρώπινο σώμα. Η φλεγμονή μπορεί να είναι ήπια και να μη χρειάζεται θεραπεία ή να είναι βαριά και να απαιτεί άμεση αντιμετώπιση.
Αιμοποιητικό Σύστημα: Ασθενείς με Λύκο μπορεί να εμφανίσουν αναιμία, λευκοπενία (μείωση του αριθμού των λευκών αιμοσφαιρίων) ή θρομβοπενία (μείωση του αριθμού των αιμοπεταλίων). Ορισμένοι δε ασθενείς διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο για θρομβώσεις.
Καρδιά: Σε ορισμένους ασθενείς η φλεγμονή προσβάλλει την ίδια την καρδιά (μυοκαρδίτιδα ή ενδοκαρδίτιδα) ή τον υμένα που την περιβάλλει (περικαρδίτιδα), προκαλώντας θωρακικά άλγη, ταχυκαρδία ή άλλα συμπτώματα. Ο Λύκος, καθώς και η θεραπεία του, μπορούν να επιταχύνουν την αρτηριοσκλήρυνση.
Αιτίες
Ο Λύκος είναι πολύπλοκη νόσος αγνώστου αιτιολογίας. Είναι πιθανό να μην οφείλεται σε μια μόνο αιτία, αλλά σε συνδυασμό γενετικών, περιβαλλοντικών και ίσως ορμονικών παραγόντων που συμβάλλουν στην εμφάνιση της νόσου.
Η έρευνα έδειξε ότι το γενετικό υπόστρωμα παίζει σημαντικό ρόλο. Παρόλα αυτά, δεν έχει διαπιστωθεί η ύπαρξη συγκεκριμένου «γονιδίου του Λύκου». Αντιθέτως, ενδέχεται διάφορα γονίδια μαζί ν’ αυξάνουν την προδιάθεση ενός ατόμου στην ανάπτυξη αυτής της νόσου.
Το γεγονός ότι ο Λύκος μπορεί να εμφανιστεί σε μέλη της ίδιας οικογένειας υποδηλώνει ότι η εκδήλωση του έχει γενετική βάση. Επιπλέον, μελέτες σε διδύμους έδειξαν ότι οι πιθανότητες εμφάνισης της νόσου στους πανομοιότυπους διδύμους, που μοιράζονται ακριβώς το ίδιο γενετικό υλικό, είναι μεγαλύτερες απ’ ό,τι σε διαφορετικούς διδύμους ή σε δύο άλλους απογόνους. Τα γονίδια, όμως, από μόνα τους δεν καθορίζουν ποιος θα εκδηλώσει Λύκο. Μερικοί από τους παράγοντες που εξετάζονται είναι: το ηλιακό φως, το άγχος, ορισμένα φάρμακα και λοιμώδεις παράγοντες, όπως είναι οι ιοί. Ακόμη και αν κάποιος ιός ενεργοποιεί τη νόσο σε άτομα που έχουν μια προδιάθεση, ο Λύκος δεν είναι μεταδοτική νόσος.
Στο Λύκο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Παράγει αντισώματα που στρέφονται κατά υγιών κυττάρων και ιστών του ίδιου του οργανισμού και συμβάλλουν στην εμφάνιση φλεγμονής, προκαλώντας βλάβη και μεταβάλλοντας τη λειτουργικότητα των ιστών και των οργάνων-στόχων. Ορισμένα αυτοαντισώματα ενώνονται με ουσίες ιστών ή κυττάρων του ίδιου του οργανισμού σχηματίζοντας μεγαλύτερα μόρια που καλούνται ανοσοσυμπλέγματα. Η ανάπτυξη αυτών των ανοσοσυμπλεγμάτων στον οργανισμό συμβάλλει, επίσης, στην εμφάνιση φλεγμονής και στην καταστροφή των ιστών.
Διάγνωση
Η διάγνωση του Λύκου μπορεί να είναι δύσκολη. Ίσως χρειαστούν μήνες από μη ειδικούς γιατρούς, για να συνθέσουν τα ευρήματα και να καταλήξουν σε οριστική διάγνωση της νόσου.
Η ακριβής διάγνωση του Λύκου προϋποθέτει γνώσεις από την πλευρά του γιατρού και καλή επικοινωνία από την πλευρά του ασθενούς. Η ενημέρωση του γιατρού με ένα αναλυτικό, ακριβές ατομικό ιστορικό, για παράδειγμα τι προβλήματα υγείας είχε ο ασθενής και για πόσο χρονικό διάστημα, είναι καθοριστική για τη διάγνωση. Οι πληροφορίες αυτές μαζί με την κλινική εξέταση και τα ευρήματα των εργαστηριακών εξετάσεων βοηθούν το γιατρό να αποκλείσει άλλα νοσήματα, που ενδεχομένως μιμούνται το Λύκο και να αποφανθεί εάν πράγματι ο ασθενής πάσχει ή όχι από τη νόσο.
Δεν υπάρχει μια μόνο εξέταση που να προσδιορίζει εάν ο ασθενής πάσχει από Λύκο, αλλά μια σειρά από εργαστηριακές εξετάσεις βοηθούν το γιατρό να καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Οι χρησιμότερες εξετάσεις ανιχνεύουν συγκεκριμένα αυτοαντισώματα, συχνά παρόντα στον ορό ασθενών με Λύκο. Για παράδειγμα, η εξέταση αντιπυρηνικών αντισωμάτων (ΑΝΑ) χρησιμοποιείται για την ανίχνευση αυτοαντισωμάτων, τα οποία αναγνωρίζουν συστατικά του πυρήνα, δηλαδή του «κέντρου διοίκησης» των κυττάρων του ίδιου του οργανισμού του ασθενούς.
Οι περισσότεροι ασθενείς με Λύκο έχουν θετικά ΑΝΑ. Εντούτοις, ΑΝΑ μπορούν να ανιχνευθούν και σε διάφορες άλλες καταστάσεις εκτός του Λύκου, όπως σε λοιμώξεις, σε άλλα ρευματικά ή αυτοάνοσα νοσήματα ή περιστασιακά ως τυχαίο εύρημα σε φυσιολογικούς υγιείς ενήλικες. Η εξέταση αυτή αποτελεί ένα ακόμη στοιχείο για το γιατρό στην προσπάθεια καθορισμού της διάγνωσης. Επιπλέον, υπάρχουν εξετάσεις αίματος για ειδικά αυτοαντισώματα της νόσου. Τέτοια αντισώματα είναι αυτά που στρέφονται κατά του DNA ή άλλων κυτταρικών στοιχείων, όπως των αντιγόνων Ro, La, Sm, UlRNPs, Scl-70 κλπ.
Ο γιατρός μπορεί να ζητήσει βιοψία δέρματος ή νεφρών σε περίπτωση προσβολής των παραπάνω οργάνων. Επίσης, μπορεί να ζητήσει εξέταση για σύφιλη ή για αντισώματα κατά της καρδιολιπίνης. Η θετική εξέταση για τα αντισώματα κατά καρδιολιπίνης, πιθανώς υποδηλώνει αυξημένο κίνδυνο του ατόμου αυτού για αγγειακές θρομβώσεις και αποβολές εμβρύου σε γυναίκες με Λύκο. Όλες αυτές οι εξετάσεις απλώς και μόνο χρησιμεύουν ως εργαλεία στο γιατρό, δίνοντας στοιχεία και πληροφορίες για τη σωστή διάγνωση. Ο γιατρός θα συνεκτιμήσει όλα τα στοιχεία: «ατομικό ιστορικό, συμπτωματολογία και αποτελέσματα εξετάσεων» για να αποφασίσει εάν ο ασθενής πάσχει από Λύκο και να διαγνώσει τη μορφή της νόσου.
Παράλληλα, κοινές εργαστηριακές εξετάσεις χρησιμοποιούνται για την εκτίμηση της πορείας της νόσου. Η γενική εξέταση αίματος και ούρων, οι βιοχημικές εξετάσεις και η ταχύτητα καθίζησης των ερυθρών αιμοσφαιρίων (ΤΚΕ) παρέχουν πολύτιμες πληροφορίες. Μια άλλη κοινή εξέταση προσδιορίζει στον ορό του αίματος τα επίπεδα μιας ομάδας πρωτεϊνών που ονομάζεται συμπλήρωμα. Ασθενείς με Λύκο συχνά παρουσιάζουν αυξημένη ΤΚΕ και χαμηλά επίπεδα συμπληρώματος, ιδιαίτερα κατά τις περιόδους έξαρσης της νόσου.
Αντιμετώπιση
Οι ασθενείς με Λύκο μπορούν να επισκεφθούν τον Παθολόγο ή το Ρευματολόγο. Ο Ρευματολόγος είναι γιατρός που ειδικεύεται στα ρευματικά νοσήματα (αρθρίτιδα και λοιπά νοσήματα των αρθρώσεων, των οστών και των μυών). Καθώς η θεραπεία εξελίσσεται, μπορούν να συνδράμουν νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί και ειδικοί γιατροί, όπως Νεφρολόγοι, Αιματολόγοι, Δερματολόγοι και Νευρολόγοι.
Το εύρος και η αποτελεσματικότητα των θεραπευτικών σχημάτων στο Λύκο έχουν αναπτυχθεί ραγδαία παρέχοντας στους γιατρούς περισσότερες επιλογές στον τρόπο αντιμετώπισης της νόσου. Είναι σημαντικό για τον ασθενή να συνεργάζεται στενά με το γιατρό και να συμμετέχει ενεργά στη θεραπεία. Από τη στιγμή που ο Λύκος διαγνωσθεί, ο γιατρός καταστρώνει το θεραπευτικό σχήμα βασισμένο στην ηλικία του ασθενούς, το φύλο, τη γενική κατάσταση της υγείας, τα συμπτώματα και τον τρόπο ζωής. Το θεραπευτικό σχήμα προσαρμόζεται στις εξατομικευμένες ανάγκες του ασθενούς, ενδέχεται να μεταβάλλεται με το χρόνο και έχει ποικίλους στόχους: να αποτρέπει εξάρσεις, να τις αντιμετωπίζει όταν προκύπτουν και να ελαχιστοποιεί οργανικές βλάβες και επιπλοκές. Γιατρός και ασθενής θα πρέπει να επανεκτιμούν περιοδικά τη θεραπεία προσβλέποντας στη μέγιστη δυνατή της αποτελεσματικότητα.
Διάφορα είδη φαρμάκων χρησιμοποιούνται στη θεραπεία του Λύκου. Η θεραπεία που επιλέγει ο γιατρός βασίζεται στα εξατομικευμένα συμπτώματα και ευρήματα του ασθενούς. Σε ασθενείς με αρθρικό ή θωρακικό πόνο ή πυρετό συχνά χρησιμοποιούνται φάρμακα που ελαττώνουν τη φλεγμονή, γνωστά ως μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη.
Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη χρησιμοποιούναι από μόνα τους ή σε συνδυασμό με άλλες κατηγορίες φαρμάκων για τον έλεγχο του πόνου, του οιδήματος των αρθρώσεων και του πυρετού. Οι πιο συχνές παρενέργειες των μη στεροειδών αντιφλεγμονωδών φαρμάκων είναι στομαχικές διαταραχές και διάρροια. Ορισμένοι ασθενείς εμφανίζουν, επιπλέον, ηπατική και νεφρική βλάβη και για το λόγο αυτόν είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν χορηγούνται, να υπάρχει στενή επικοινωνία με το γιατρό.
Τα ανθελονοσιακά είναι μια άλλη κατηγορία φαρμάκων που συχνά χρησιμοποιούνται στη θεραπεία του Λύκου. Τα φάρμακα αυτά χορηγήθηκαν αρχικά για τη θεραπεία της ελονοσίας, αλλά διαπιστώθηκε ότι είναι χρήσιμα και στο Λύκο. Ο τρόπος δράσης των ανθελονοσιακών στο Λύκο δεν έχει επακριβώς διευκρινιστεί, αλλά πιστεύεται ότι ίσως καταστέλλουν την ανοσολογική αντίδραση. Το πιο συχνά χρησιμοποιούμενο ανθελονοσιακά φάρμακο για τη θεραπεία του Λύκου είναι η υδροξυχλωροκίνη (Plaquenil). Μπορεί να χορηγηθεί μόνο του ή σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα και γενικά χρησιμοποιείται για την αντιμετώπιση της καταβολής, του αρθρικού πόνου, των δερματικών εξανθημάτων και της πλευρίτιδας. Παρενέργειες των ανθελονοσιακών φαρμάκων είναι οι στομαχικές διαταραχές και εξαιρετικά σπάνια η προσβολή του αμφιβληστροειδούς χιτώνα του οφθαλμού.
Βάση της θεραπευτικής αγωγής στο Λύκο αποτελεί η χορήγηση κορτικοοτεροειδών, όπως πρεδνιζολόνη (Prezolon), μεθυλπρεδνιζολόνη (Medrol) και δεξαμεθαζόνη (Decadron). Τα κορτικοοτεροειδή, όπως η φυσική ενδογενής ορμόνη κορτιζόλη, δρουν καταστέλλοντας δραστικά τη φλεγμονή. Μπορούν να ληφθούν από το στόμα, με ένεση ή να χορηγηθούν με τη μορφή κρέμας. Επειδή πρόκειται για ισχυρά φάρμακα, ο γιατρός επιδιώκει το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα με την ελάχιστη δυνατή δόση. Οίδημα κυρίως στα πόδια, αύξηση της ορέξεως και του σωματικού βάρους, καθώς και ψυχικές διαταραχές είναι μερικές από τις άμεσες παρενέργειες των κορτικοστεροειδών, που όμως υποχωρούν μετά τη διακοπή χορήγησης του φαρμάκου. Η απότομη διακοπή των κορτικοστεροειδών μπορεί να είναι επικίνδυνη. Γι’ αυτό, είναι εξαιρετικά σημαντική η συνεργασία του γιατρού με τον ασθενή, προκειμένου να τροποποιηθεί η δόση των κορτικοστεροειδών. Μερικές φορές, οι γιατροί χορηγούν μεγάλες ποσότητες κορτικοστεροειδών ενδοφλεβίως για μικρό χρονικό διάστημα λίγων ημερών (θεραπεία «ώσεων»). Με αυτόν τον τρόπο, οι συνήθεις παρενέργειες είναι λιγότερο πιθανές.
Οι ραβδώσεις στο δέρμα, η υπερβολική τριχοφυΐα, η οστική αραίωση ή καταστροφή (οστεοπόρωση ή άσηπτη νέκρωση), η υπέρταση, η προσβολή αρτηριών, ο σακχαρώδης διαβήτης, οι λοιμώξεις και ο καταρράκτης είναι μεταγενέστερες παρενέργειες των κορτικοστεροειδών. Γενικά, όσο μεγαλύτερη η δόση τους και μακροχρόνια η λήψη τους τόσο πιο σοβαρές είναι οι παρενέργειες. Ασθενείς που πάσχουν από Λύκο και λαμβάνουν κορτικοστεροειδή θα πρέπει να συμβουλευτούν το γιατρό τους για το ενδεχόμενο λήψης συμπληρωμάτων ασβεστίου και βιταμίνης D ή άλλων φαρμάκων που μειώνουν τον κίνδυνο οστεοπόρωσης.
Σε εξαιρετικές περιπτώσεις, ίσως χρειαστούν ισχυρότερα φάρμακα για την καταπολέμηση των συμπτωμάτων του Λύκου:
α) Σε ορισμένους ασθενείς η μεθοτρεξάτη ενδείκνυται για τη ρύθμιση της νόσου.
β) Σε ασθενείς με πολυσυστηματική προσβολή μπορεί να χορηγηθεί ενδοφλεβίως γ-σφαιρίνη, μια πρωτεΐνη του αίματος που βοηθά στην καταπολέμηση της φλεγμονής. Η γ-σφαιρίνη μπορεί, επίσης, να χρησιμοποιηθεί σε ασθενείς με θρομβοπενία για την αύξηση των αιμοπεταλίων και την αποτροπή της οξείας αιμορραγίας ή πριν από το χειρουργείο.
γ) Σε ασθενείς, στους οποίους έχουν προσβληθεί οι νεφροί ή το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, ενδείκνυται η χορήγηση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων.
Τα ανοσοκατασταλτικά, όπως η αζαθειοπρίνη (Azathioprine), το μυκοφαινολικό οξύ (Cell-cept) και η κυκλοφωσφαμίδη (Endoxan), περιορίζουν την ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος αναστέλλοντας την παραγωγή κάποιων ανοσοκυττάρων και ανακόπτοντας τη δράση άλλων. Τα φάρμακα αυτά μπορούν να χορηγηθούν από το στόμα ή ενδοφλεβίως. Ναυτία, έμετος, τριχόπτωση, κυστικά ενοχλήματα, υπογονιμότητα και αυξημένος κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου ή λοιμώξεων είναι μερικές από τις παρενέργειες αυτών των φαρμάκων. Όσο μεγαλύτερη είναι η διάρκεια θεραπείας, τόσο αυξάνει ο κίνδυνος εμφάνισης παρενεργειών. Όπως συμβαίνει και με άλλα φάρμακα, μετά τη διακοπή της χορήγησης των ανοσοκατασταλτικών υπάρχει ο κίνδυνος υποτροπής του Λύκου.
Η στενή συνεργασία με το γιατρό εξασφαλίζει τη μεγαλύτερη δυνατή επιτυχία της θεραπείας. Επειδή με κάποια θεραπευτικά σχήματα ενδέχεται να εμφανιστούν σοβαρές παρενέργειες, είναι σημαντικό να αναφέρεται έγκαιρα οποιοδήποτε νέο σύμπτωμα στο γιατρό. Είναι εξίσου σημαντικό να μη διακόπτεται η αγωγή ή να γίνεται δοκιμή φαρμάκων προτού συμβουλευτεί ο ασθενής το γιατρό.
Λόγω της φύσης και του κόστους των χρησιμοποιούμενων φαρμάκων, των πιθανών σοβαρών παρενεργειών και της ενδεχόμενης αποτυχίας της θεραπείας, πολλοί ασθενείς αναζητούν άλλους τρόπους θεραπείας της νόσου. Ειδικές δίαιτες, λήψη συμπληρωμάτων διατροφής, κατανάλωση ιχθυελαίων, επάλειψη με αλοιφές και κρέμες, χειροπρακτική ή ομοιοπαθητική θεραπεία είναι κάποιες από τις εναλλακτικές βοηθητικές θεραπευτικές προσεγγίσεις που χρησιμοποιούνται. Αν και οι παραπάνω μέθοδοι μπορεί να μην είναι επιβλαβείς από τη φύση τους και, ίσως, έχουν συμπτωματικά, ψυχολογικά ή κοινωνικά οφέλη, καμιά πρόσφατη έρευνα δεν αποδεικνύει ότι επηρεάζουν την πορεία και την εξέλιξη της νόσου ή ότι αποτρέπουν τη βλάβη των οργάνων. Κάποιες εναλλακτικές ή συμπληρωματικές προσεγγίσεις μπορεί να βοηθήσουν τον ασθενή στην καταπολέμηση του άγχους που συνοδεύει τη ζωή όσων πάσχουν από χρόνιο νόσημα.
Παρά τις εκδηλώσεις του Λύκου και τις ενδεχόμενες παρενέργειες της θεραπείας, οι ασθενείς μπορούν να εξασφαλίσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής. «Κλειδί» στη συμβίωση με το Λύκο είναι η κατανόηση της νόσου και των επιπτώσεων της. Μαθαίνοντας να αναγνωρίζει τα πρώιμα σημεία των εξάρσεων, ο ασθενής μπορεί να παίρνει εγκαίρως μέτρα για την προφύλαξη του ή τη μείωση της έντασης των συμπτωμάτων. Εύκολη κόπωση, πόνος, εξάνθημα, πυρετός, κοιλιακές ενοχλήσεις, κεφαλαλγία ή ζάλη συχνά αποτελούν πρώιμα σημεία εξάρσεων.
Εάν νέα συμπτώματα αναγνωριστούν έγκαιρα, η αντιμετώπιση μπορεί να είναι πιο αποτελεσματική. Ο γιατρός μπορεί επίσης να συστήσει χρήση αντιηλιακών, καταπολέμηση του άγχους, προγρμάμματα άσκησης και ανάπαυσης, έλεγχο γεννήσεων και οικογενειακό προγραμματισμό. Επειδή οι ασθενείς με Λύκο είναι περισσότερο επιρρεπείς σε λοιμώξεις, ο γιατρός ενδέχεται να συστήσει εμβολιασμό για τη γρίπη ή τον πνευμονιόκοκκο.
Κατά την εγκυμοσύνη
Μολονότι η εγκυμοσύνη στο Λύκο θεωρείται υψηλού κινδύνου, οι περισσότερες γυναίκες με Λύκο φτάνουν στον τοκετό με ασφάλεια. Όμως, οι αποβολές στις γυναίκες με Λύκο είναι πιο συχνές από τον υπόλοιπο πληθυσμό. Η εγκυμοσύνη θα πρέπει να σχεδιαστεί από πριν κατάλληλα. Στην ιδανικότερη περίπτωση η γυναίκα δε θα πρέπει να έχει σημεία ή συμπτώματα της νόσου και να έχει διακόψει τη λήψη ορισμένων φαρμάκων πριν μείνει έγκυος.
Σε ορισμένες ασθενείς κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή αμέσως μετά, κατά τη λοχεία, ίσως, παρατηρηθεί ήπια έξαρση της νόσου. Οι έγκυες γυναίκες που πάσχουν από Λύκο, ειδικά όσες λαμβάνουν κορτικοστεροειδή, είναι περισσότερο πιθανό να εμφανίσουν υπέρταση ή διαβήτη κύησης και νεφρικές διαταραχές. Τακτική φροντίδα και καλή διατροφή, κατά τη διάρκεια της κύησης, είναι απαραίτητες. Επιπλέον, συνιστάται να είναι προγραμματισμένη η δυνατότητα ταχείας πρόσβασης σε μονάδα νεογνών κατά την ώρα του τοκετού, σε περίπτωση που αυτό χρειαστεί. Το 25% περίπου των νεογνών, γυναικών με Λύκο, γεννιούνται πρόωρα.