Υπάρχουν πάνω από 200 ρευματικές παθήσεις και μερικές από τις πιο συχνές είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η οστεοαρθτίτιδα και η ψωριασική αρθρίτιδα. Το χαρακτηριστικό τους είναι ο χρόνιος πόνος, η δυσκαμψία, η διόγκωση των αρθρώσεων και η κακή ψυχολογική διάθεση που επιφέρουν. Προβλήματα που απασχολούν τους ασθενείς είναι η δύσκολη πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή, οι ενδεχόμενες παρενέργειες των φαρμάκων που ακόμα δεν έχουν εντοπιστεί και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν κατά την εργασία τους.
Μιλήσαμε για τα προβλήματα των ασθενών με την κα Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (EΛΕΑΝΑ), ενός συλλόγου ασθενών που εδώ και 10 χρόνια διαθέτει μια πανελλήνια τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης από την οποία έχει αντλήσει πολύτιμα συμπεράσματα.
Κυρία Παππά, οι ρευματικοί ασθενείς έχουν εύκολη πρόσβαση στις θεραπευτικές αγωγές;
H πικρή αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει εύκολη πρόσβαση στα φάρμακα σ’ αυτή τη χώρα, τουλάχιστον στην περίπτωσή μας. Έχουμε συνέχεια νέα φάρμακα, η επιστήμη εξελίσσεται και ευελπιστούμε ότι αυτό θα συνεχίσει να συμβαίνει. Σήμερα έχουμε τους βιολογικούς παράγοντες που είναι τροποποιητές της δράσης του ανοσοποιητικού συστήματος. Χωρίζονται σε ενδοφλέβιους και υποδόριους και τον τελευταίο καιρό τους έχουμε και σε χάπι. Οι ενδοφλέβιοι θα πρέπει να εισέρχονται στον οργανισμό σιγά-σιγά, σε 1,5-3 ώρες ανάλογα με το είδος τους και να υπάρχει επίβλεψη από το νοσηλευτικό προσωπικό. Μερικές φορές, οι ασθενείς πρέπει να πηγαίνουν το πρωί στο νοσοκομείο και να έχουν την υπομονή να περιμένουν μέχρι το μεσημέρι. Τους υποδόριους οι ασθενείς τους κάνουν στο σπίτι και μόνοι τους.
Οι βιολογικοί παράγοντες είναι πολύ ευαίσθητα φάρμακα, θα πρέπει να μεταφέρονται σε ψυγειάκι και να μην εκτίθενται καθόλου στον ήλιο ή σε υψηλές θερμοκρασίες. Παλιότερα παίρναμε τα φάρμακα από τα φαρμακεία της γειτονιάς αλλά αυτό σταμάτησε όταν οι φαρμακοποιοί δεν μπορούσαν πλέον να τα πληρώσουν. Τώρα τους βιολογικούς παράγοντες τους λαμβάνουμε από τα φαρμακεία του EΟΠΥΥ ή από τα νοσοκομεία αλλά υπάρχουν λιγότερα από 30 φαρμακεία σε όλη την Ελλάδα και έχει προκύψει ένα τεράστιο πρόβλημα στην περιφέρεια. Για παράδειγμα, στη Θεσσαλία όπου είναι αυξημένα τα ποσοστά των ρευματικών παθήσεων υπάρχουν μόνο δύο νοσοκομεία, της Καρδίτσας και της Λάρισας, και οι άνθρωποι πρέπει να διανύσουν χιλιόμετρα για να βρουν τα φάρμακά τους. Στα νησιά υπάρχει επίσης μεγάλο πρόβλημα. Ζητάμε να ανοιχτούν και άλλα φαρμακεία από τον ΕΟΠΥΥ και αν αυτό δεν μπορεί να γίνει να ξαναγυρίσουν τα φάρμακα στο φαρμακείο της γειτονιάς.
Τι άλλο σας απασχολεί σε σχέση με τα φάρμακα;
Χωρίς τα φάρμακα εμείς δεν μπορούμε να λειτουργήσουμε αλλά δεν μπορούμε να ξέρουμε τις μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειές τους. Για παράδειγμα, ένα φάρμακο εγκρίνεται για τον ασθενή που έχει ρευματοειδή αρθρίτιδα και όχι για τον ασθενή που έχει συγχρόνως και νεφρική ανεπάρκεια. Άρα, δεν ξέρουμε πώς εξελίσσεται η πάθηση λαμβάνοντας το φάρμακο σε σχέση με τις τυχόν συννοσηρότητες που υπάρχουν. Οι παρενέργειες γίνονται γνωστές πολλά χρόνια μετά την κυκλοφορία ενός φαρμάκου. Βλέπουμε ορισμένα φάρμακα να αποσύρονται λίγα χρόνια μετά την έγκρισή τους. Στον ΕΜΑ (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων) για να εγκριθεί ένα φάρμακο γίνεται ψηφοφορία και κάθε χώρα συμμετέχει με δύο αντιπροσώπους. Συνήθως,τα φάρμακα δεν εγκρίνονται ομόφωνα, μπορεί κάποιο να εγκριθεί με μόνο 2-3 ψήφους διαφορά. Επιστήμονες είναι τόσο αυτοί που ψηφίζουν υπέρ όσο και αυτοί που ψηφίζουν κατά. Ως ΕΛΕΑΝΑ ζητάμε να έχουμε ενημέρωση για το τι είναι αυτό που δεν αρέσει σ’ αυτούς που ψηφίζουν κατά της κυκλοφορίας ενός φαρμάκου. Επίσης προτρέπουμε τους ασθενείς να συμπληρώνουν τη λεγόμενη “κίτρινη κάρτα” του ΕΟΦ που είναι μια φόρμα με το όνομα του φαρμάκου, τη δοσολογία του και την ανεπιθύμητη ενέργεια που έχει προκαλέσει σε κάποιον. Αυτό μπορεί να το κάνει οποιοσδήποτε ασθενής και βοηθάει στην ενημέρωση της κοινότητας.
Πόσο σημαντικές είναι οι εξετάσεις και η σχέση με τον γιατρό;
Στα ρευματικά νοσήματα συχνά χάνεται χρόνος στη διάγνωση. Έχουμε συναντήσει παραμελημένα περιστατικά, ως επί το πλείστον στην περιφέρεια, που έχουν αργήσει να παραπεμφθούν στον κατάλληλο γιατρό, τον ρευματολόγο. Τώρα συζητάμε για την Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας που αρχίζει να εφαρμόζει η σημερινή κυβέρνηση. Ο οικογενειακός γιατρός πρέπει να είναι κατάλληλα ενημερωμένος για τις ρευματικές παθήσεις ώστε να γίνεται άμεσα η παραπομπή του ασθενούς. Χάσιμο χρόνου σημαίνει μη αναστρέψιμες βλάβες. Επειδή συζητάμε συνεχώς για τη σχέση του γιατρού με τον ασθενή και το βάρος πέφτει στον γιατρό, πρέπει να πω ότι και εμείς, ως ασθενείς, χρειαζόμαστε την κατάλληλη προετοιμασία στην επαφή μας με το γιατρό. Πρέπει να κρατάμε σημειώσεις και να επικεντρωνόμαστε στο πρόβλημα λαμβάνοντας τις κατάλληλες απαντήσεις. Τον τελευταίο χρόνο κάνουμε το σχολείο αγωγής υγείας σ’ όλη την Ελλάδα και εξηγούμε πως πρέπει να γίνεται η εξέταση από το γιατρό και τι πρέπει να ζητάμε. Ο γιατρός πρέπει να εξετάζει όλο το σώμα και να βλέπει τα πάντα. Στα 200 άτομα, μόνο 2-3 έχουν εξεταστεί με αυτόν το τρόπο. Με την πλήρη εξέταση προλαβαίνουμε άλλα νοσήματα που μπορεί να μην έχουν εντοπιστεί, κάτι που ενδεχομένως έχει σχέση με τα φάρμακα που λαμβάνουμε τα οποία δεν ξέρουμε αν “χτυπήσουν” διάφορα όργανα κάποια στιγμή.
Τι δυσκολίες εντοπίζονται στη διάρκεια της εργασίας;
Ο ιδιωτικός τομέας είναι δύσκολος και γενικά οι ασθενείς δεν μιλάνε για την πάθησή τους γιατί φοβούνται την απόλυση. Από παλιά υπήρχε ένας νόμος ότι θα πρέπει να προσλαμβάνονται στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα άνθρωποι με αναπηρία, μέχρι το 20% του προσωπικού. Στον ιδιωτικό τομέα αυτό καταργήθηκε. Ο εργοδότης συνήθως δεν μπορεί να καταλάβει κάποιον που νοσεί από ρευματική πάθηση και τις δυσκολίες που περνάει αν ο ίδιος ή κάποιος από το δικό του περιβάλλον δεν έχει νοσήσει. Προβλήματα υπάρχουν και με τους συναδέλφους. Όσοι λαμβάνουν βιολογικούς παράγοντες χρειάζεται να λείπουν κάποιες μέρες από τη δουλειά λόγω της θεραπείας τους. Επιπλέον είναι σε ανοσοκαταστολή που σημαίνει ότι μπορούν να κολλήσουν πιο εύκολα κάποιο μικρόβιο.
Πόσο δύσκολη είναι η διαχείριση των προσωπικών σχέσεων;
Οι ρευματικές παθήσεις είναι δύσκολες στη διαχείρισή τους και ένας λόγος είναι ότι δεν έχει εντοπιστεί από που προέρχονται. Δεν μιλάμε για ίαση αλλά για υφέσεις και εξάρσεις και αυτό από μόνο του είναι στρεσσογόνο δημιουργώντας μια άσχημη ψυχολογία με επιπτώσεις στην συμπτωματολογία. Οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με τον χρόνιο πόνο και τη δυσκαμψία, κάτι που δημιουργεί προβλήματα και στη σεξουαλική ζωή. Το θέμα αυτό οι ασθενείς ντρέπονται να το συζητήσουν με τον γιατρό τους και το βλέπουμε αυτό όταν πηγαίνουμε να ενημερώσουμε τον κόσμο. Αλλά όλοι οι άνθρωποι ζητάνε αγάπη και επικοινωνία κι όταν αυτά δεν υπάρχουν χαλάει η ψυχολογία, γίνονται αντιδραστικοί, νευρικοί και επιθετικοί. Πίσω όμως από αυτή τη συμπεριφορά κρύβεται η ρευματική πάθηση. Έχουμε αρκετές περιπτώσεις που τα ζευγάρια ήρθαν σε ρήξη με αποτέλεσμα το διαζύγιο γιατί οι σύντροφοι δεν μπόρεσαν να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα. Αυτό με τη σειρά του έχει δυσμενείς επιπτώσεις στην ασθένεια.
Υπάρχει κάποια ιδιαίτερη αντιμετώπιση στην περίπτωση της εγκυμοσύνης;
Αυτό είναι ένα μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ρευματικοί ασθενείς. Όσοι κάνουν θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες ή κάνουν χρήση μεθοτρεξάτης πρέπει να είναι πολύ προσεκτικοί. Δεν πρέπει να λαμβάνουν θεραπεία κατά το διάστημα που σχεδιάζουν να γίνουν γονείς. Ενώ οι βιολογικοί παράγοντες είναι μεγάλα μόρια και θεωρείται μέχρι στιγμής ότι δεν εισέρχονται στον πλακούντα, οι ασθενείς πάντα διατηρούμε αυτή την ανασφάλεια. Έχουμε όμως ενημερωθεί το τελευταίο διάστημα ότι υπάρχει μια νέα θεραπευτική εξέλιξη που, εφόσον κριθεί από τον γιατρό, μπορεί να χρησιμοποιηθεί κατά τη διάρκεια της κύησης. Αυτό είναι πολύ ελπιδοφόρο διότι μέχρι πρόσφατα ξέραμε ότι ήταν τελείως απαγορευτικό να υπάρχει λήψη βιολογικού παράγοντα κατά τη διάρκεια της κύησης. Σε περίπτωση μιας τυχαίας εγκυμοσύνης θα πρέπει να πάρουμε κάποιες αποφάσεις αφού συζητήσουμε το θέμα με τον γιατρό και ενημερωθούμε κάνοντας τις κατάλληλες εξετάσεις.
Έχει σημασία η διατροφή στις ρευματικές παθήσεις;
Το θέμα της διατροφής είναι κάτι που απασχολεί πολλούς ασθενείς αλλά κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και μια τροφή που επηρεάζει κάποιον δεν σημαίνει ότι είναι κακή για όλους. Υπάρχουν επίσης τροφικές αλλεργίες και δυσανεξίες και ο καθένας πρέπει να δει τι τον πειράζει. Έχει πάντως σημασία να έχουμε το σωστό βάρος. Για παράδειγμα, στη ρευματοειδή αρθρίτιδα ή στην οστεοαρθρίτιδα μπορεί να έχουμε φλεγμονές στα γόνατα και σ’ αυτή την περίπτωση το υπερβολικό βάρος δεν βοηθάει. Επίσης δεν βοηθάει να λαμβάνει κανείς κορτιζόνη και να καταναλώνει πολλά γλυκά ή πολύ αλάτι. Ο ασθενής πρέπει να ασκείται και να μην θεωρεί ότι η θεραπεία τελειώνει στα χάπια. Επίσης πολλά σπορ, όπως η κολύμβηση συμβάλλουν στη θεραπεία γιατί βελτιώνουν την ψυχολογία.
