Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να γνωρίζετε για τον ιδιοπαθή τρόμο είναι ότι παρόλο που μπορεί να αλλάξει τη ζωή σας, μπορείτε να ζήσετε στο έπακρο.
Υπολογίζεται ότι επτά εκατομμύρια Αμερικανοί ζουν με ιδιοπαθή τρόμο, ο οποίος μπορεί να προκαλέσει τρέμουλο στα χέρια, το κεφάλι και τη φωνή. Ο τρόμος είναι γενικά ήπιος στην αρχή, αλλά για ορισμένους ανθρώπους μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου και να επηρεάσει άλλα μέρη του σώματος.
Καθώς ο τρόμος γίνεται πιο έντονος, οι εργασίες που συχνά θεωρούμε δεδομένες -γραφή, προετοιμασία φαγητού, φαγητό και ποτό, περιποίηση, ντύσιμο- μπορούν να γίνουν ολοένα και πιο δύσκολες. Εκτός από τη σωματική αναπηρία, ο τρόμος μπορεί να προκαλέσει συναισθήματα αμηχανίας, απογοήτευσης ή απομόνωσης.
Ενώ δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για τον ιδιοπαθή τρόμο, ο νευρολόγος Chandler Gill, λέει ότι υπάρχει λόγος να είμαστε αισιόδοξοι: «Έχουμε πολλούς τρόπους να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να αντισταθμίσουν ή ακόμα και να μειώσουν δραματικά τον τρόμο τους, ώστε να μην τους κρατάει πίσω».
Μια δύσκολη διάγνωση
Το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση του τρόμου είναι η ακριβής διάγνωση. Δεδομένου ότι ο τρόμος είναι επίσης σύμπτωμα άλλων νευρολογικών παθήσεων, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Πάρκινσον και της δυστονίας, και επειδή δεν υπάρχει οριστική εξέταση για τον τρόμο, η σωστή διάγνωση δεν είναι τόσο απλή όσο η λήψη αίματος ή η παραγγελία απεικόνισης.
«Η αρχική διάγνωση είναι λανθασμένη σε ποσοστό έως και 25 έως 35% των ατόμων με τρόμο. Έχω δει άτομα που έχουν διαγνωστεί με νόσο του Πάρκινσον και στην πραγματικότητα έχουν μακροχρόνιο τρόμο, και εκείνα που τους έχουν πει ότι έχουν τρόμο, στην πραγματικότητα έχουν νόσο Πάρκινσον», ανέφερε ο Gill.
Για να προσδιορίσει εάν ένα άτομο έχει ιδιοπαθή τρόμο ή άλλη πάθηση, ο Gill διεξάγει μια ολοκληρωμένη νευρολογική εξέταση και αναζητά ορισμένα διαφοροποιητικά συμπτώματα:
Τρόμος δράσης ή τρόμος που εμφανίζεται όταν οι μύες σας είναι σε χρήση. Ο τρόμος σε ηρεμία μπορεί να είναι σημάδι άλλων παθήσεων όπως η νόσος του Πάρκινσον. Κατά τη διάρκεια της εξέτασης, ο Gill μπορεί να ζητήσει από τους ασθενείς να ξαπλώσουν, να κάνουν νοερούς υπολογισμούς (όπως να μετρούν αντίστροφα), να πιουν από ένα φλιτζάνι, να χρησιμοποιήσουν σκεύη ή να εκτελέσουν άλλες εργασίες για να δουν ποιες συνθήκες προκαλούν τον τρόμο.
Αλλαγές στη γραφή. Οι εξετάσεις γραφής μπορούν να βοηθήσουν στη διάκριση μεταξύ του ιδιοπαθούς τρόμου και της νόσου του Πάρκινσον, επειδή κάθε πάθηση επηρεάζει τη γραφή με διαφορετικό τρόπο. Συνήθως θα δείτε μεγάλη, τρεμάμενη γραφή με τον ιδιοπαθή τρόμο και γραφή που γίνεται προοδευτικά μικρότερη με τη νόσο του Πάρκινσον.
Άλλες σωματικές αλλαγές. Ο τρόμος που συνοδεύεται από πρόσθετα συμπτώματα όπως αργές κινήσεις, σκυφτή στάση και προβλήματα βάδισης, μπορεί να σηματοδοτεί τη νόσο Πάρκινσον.
Βελτίωση του τρόμου μετά την κατανάλωση αλκοόλ. Μερικοί άνθρωποι με ιδιοπαθή τρόμο αναφέρουν ότι η κατανάλωση ενός ή δύο αλκοολούχων ποτών βελτιώνει τον τρόμο τους. Αυτός ο παράγοντας από μόνος του δεν αρκεί για να επιβεβαιώσει εάν έχετε ιδιοπαθή τρόμο, αλλά η αντίδραση στο αλκοόλ δεν παρατηρείται συνήθως με άλλες μορφές τρόμου.
Οικογενειακό ιστορικό. Ο ιδιοπαθής τρόμος είναι κληρονομικός σε περίπου 50% των ανθρώπων, αλλά η γενετική δεν είναι πλήρως κατανοητή. Ακόμα και άτομα χωρίς οικογενειακό ιστορικό μπορούν να αναπτύξουν ιδιοπαθή τρόμο.
Ο ιδιοπαθής τρόμος μπορεί να μην είναι καλοήθης
Επειδή δεν οδηγεί σε θάνατο, ο ιδιοπαθής τρόμος ονομαζόταν «καλοήθης τρόμος». Αυτός ο όρος δεν χρησιμοποιείται πλέον. Το ότι ο τρόμος δεν είναι θανατηφόρος, δεν σημαίνει ότι είναι ακίνδυνος. Για άτομα στο πιο σοβαρό άκρο του φάσματος του ιδιοπαθούς τρόμου, ο τρόμος τους μπορεί δυνητικά να επηρεάσει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής τους.
«Έχω δει ασθενείς να μου λένε ότι η τράπεζά τους επέστρεψε επιταγές επειδή η υπογραφή δεν ταίριαζε και ότι παλιά τους άρεσε να είναι πρόχειροι στο σπίτι, αλλά τώρα δεν μπορούν καν να εισάγουν την άκρη ενός κατσαβιδιού στην κεφαλή μιας βίδας», εξηγεί ο Gill. «Μερικοί ασθενείς έχουν σταματήσει εντελώς να κοινωνικοποιούνται, επειδή ανησυχούν ότι άλλοι τους κοιτάζουν και τους κρίνουν. Για παράδειγμα, μερικές φορές υποτίθεται ότι ο τρόμος οφείλεται σε μέθη. Μπορεί να είναι καταστροφικός, σωματικά και συναισθηματικά».
Και για μερικούς ανθρώπους, ακόμη και ο φαινομενικά ήπιος τρόμος είναι αποδιοργανωτικός.
«Μία από τις ασθενείς μου είναι χειρουργός και, παρόλο που ο τρόμος της ήταν πολύ ήπιος κλινικά, για εκείνη ήταν αναπηρικός, επειδή η δουλειά της εξαρτάται από το να έχει ένα σταθερό χέρι», λέει ο Gill. «Υπάρχουν πολλά επαγγέλματα -και, θα πρέπει να προσθέσω, ψυχαγωγικές δραστηριότητες- όπου ακόμη και ένας ελαφρύς τρόμος σημαίνει ότι δεν μπορείς να αποδώσεις σωστά».
Τα άτομα σε πρώιμο στάδιο, ωστόσο, συχνά δεν αναζητούν θεραπεία. «Μπορεί να διστάζουν επειδή πιστεύουν ότι δεν πρέπει -ή δεν χρειάζεται- να λάβουν βοήθεια μέχρι να επιδεινωθεί ο τρόμος», λέει ο Gill. «Λένε στον εαυτό τους: Μπορώ να ζήσω με αυτό όπως είναι τώρα».
Ενώ πολλοί άνθρωποι είναι σε θέση να ζήσουν μια πλήρη, ενεργή ζωή, είναι επίσης σημαντικό να γνωρίζετε ότι δεν χρειάζεται να αποδεχτείτε τον τρόμο ως τη νέα σας κανονικότητα. Είτε ο τρόμος σας είναι ήπιος, εξουθενωτικός είτε οπουδήποτε ενδιάμεσα, αν επηρεάζει την ψυχική σας υγεία για την ποιότητα ζωής, ο Gill συνιστά να μιλήσετε με έναν επαγγελματία υγείας.
«Υπάρχουν επιλογές θεραπείας για κάθε στάδιο του ιδιοπαθούς τρόμου», εξηγεί. «Η αξιολόγηση είναι το πρώτο βήμα για να ελέγξετε τον τρόμο σας».
Οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν
Επειδή κάθε άτομο με ιδιοπαθή τρόμο είναι μοναδικό, τα σχέδια φροντίδας είναι πάντα εξατομικευμένα και συχνά πολύπλευρα.
Οι επαγγελματίες υγείας, όπως οι ειδικοί σε κινητικές διαταραχές, οι γενικοί νευρολόγοι, οι γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης και οι εργοθεραπευτές, μπορούν να συνεργαστούν μαζί σας για να βρείτε τον σωστό συνδυασμό μη ιατρικών, ιατρικών και χειρουργικών προσεγγίσεων που να ταιριάζουν στις σωματικές σας ανάγκες, τον τρόπο ζωής σας και τους προσωπικούς σας στόχους.
Για παράδειγμα, μπορεί να ωφεληθείτε από στρατηγικές αντιμετώπισης, όπως οι ακόλουθες:
- Μάθηση χρήσης του χεριού σας που δεν τρέμει για την εκτέλεση εργασιών ή τη σταθεροποίηση του χεριού που τρέμει, ή χρήση και των δύο χεριών.
- Φορώντας βαράκια καρπού ή χρησιμοποιώντας ζυγισμένα σκεύη και στυλό.
- Γεμίζοντας τα ποτήρια μέχρι τη μέση και χρησιμοποιώντας καπάκια για να μην χυθεί υγρό
- Χρήση φωνητικών εντολών σε τηλέφωνα, υπολογιστές και τηλεοράσεις.
Υπάρχουν επίσης πιο προηγμένα εργαλεία διαθέσιμα, όπως το Liftware: λαβές κουταλιού και εξαρτήματα που ανιχνεύουν τον τρόμο και σταθεροποιούν και ισοπεδώνουν αυτόματα το σκεύος για να διευκολύνουν τη μεταφορά τροφής από το πιάτο ή το μπολ στο στόμα σας.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Για παράδειγμα, τα άτομα με ιδιοπαθή τρόμο συμβουλεύονται να αποφεύγουν την καφεΐνη, η οποία μπορεί να προκαλέσει προσωρινή αύξηση του τρόμου, και να βρουν αποτελεσματικούς τρόπους για την αποφόρτιση, καθώς το άγχος τείνει να επιδεινώνει τον τρόμο.
Μείωση του τρόμου με φάρμακα
Τα φάρμακα αποτελούν συνήθως μέρος της εξίσωσης θεραπείας, αν και υπάρχει μόνο ένα φάρμακο εγκεκριμένο από τον FDA για τον ιδιοπαθή τρόμο: η προπρανολόλη, ένας βήτα αναστολέας.
Το άλλο κύριο φάρμακο που χρησιμοποιείται για τον ιδιοπαθή τρόμο είναι το αντισπασμωδικό φάρμακο πριμιδόνη. Τόσο η πριμιδόνη όσο και η προπανολόλη έχουν αποδειχθεί ότι μειώνουν τον τρόμο έως και 50% και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε συνδυασμό για πρόσθετο όφελος, σύμφωνα με τον Gill.
Άλλα αντισπασμωδικά φάρμακα, όπως η γκαμπαπεντίνη και η τοπιραμάτη, καθώς και οι βενζοδιαζεπίνες (κλοναζεπάμη και αλπραζολάμη), μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη βελτίωση του τρόμου.
Στόχευση του τρόμου με διαδικασίες
Αυτό που σπάνια κάνουν τα φάρμακα, ωστόσο, είναι η εξάλειψη του τρόμου. Και για περίπου τα μισά άτομα, δεν είναι καθόλου αποτελεσματικά. «Για πιο σοβαρό τρόμο ή τρόμο που δεν ανταποκρίνεται στα φάρμακα, μπορεί να προτείνουμε μια διαδικασία», λέει ο Gill.
Ενώ αυτές οι διαδικασίες δεν θεραπεύουν την υποκείμενη νόσο, μπορούν να μειώσουν δραματικά, ακόμη και να εξαλείψουν, τον τρόμο σας. Υπάρχουν δύο διαδικασίες που χρησιμοποιούνται συχνότερα για τη θεραπεία:
- Η βαθιά εγκεφαλική διέγερση (DBS: Deep brain stimulation), μια χειρουργική επέμβαση για την εμφύτευση ηλεκτροδίων σε στοχευμένες περιοχές μέσα στον εγκέφαλό σας. Τα ηλεκτρόδια συνδέονται με μια μικρή συσκευή, που ονομάζεται γεννήτρια παλμών ή νευροδιεγέρτης, η οποία εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα σας, κάτω από την κλείδα σας. Όπως και ένας καρδιακός βηματοδότης, η συσκευή στέλνει ηλεκτρικά σήματα σε στοχευμένες περιοχές του εγκεφάλου σας για να τροποποιήσει τη δραστηριότητα που προκαλεί τα συμπτώματά σας -και τα σήματα μπορούν να προσαρμοστούν με την πάροδο του χρόνου, ανάλογα με τις ανάγκες. Το DBS μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία και των δύο πλευρών του σώματος.
- Εστιασμένος υπέρηχος με καθοδήγηση μαγνητικής τομογραφίας, μια θεραπεία χωρίς τομή (μη επεμβατική) που χρησιμοποιεί ηχητικά κύματα για να στοχεύσει τον κοιλιακό ενδιάμεσο πυρήνα (VIM) του θαλάμου. Όταν αυτά τα ηχητικά κύματα ενώνονται στον στόχο, παράγουν επαρκή ενέργεια για να δημιουργήσουν μια μικροσκοπική βλάβη στον εγκέφαλό σας, με αποτέλεσμα ένα θεραπευτικό αποτέλεσμα. Σε αντίθεση με το DBS, ο εστιασμένος υπέρηχος δεν είναι ανοιχτή χειρουργική επέμβαση, επομένως μπορεί να πραγματοποιηθεί ως εξωτερική επέμβαση. Έχει εγκριθεί από τον FDA για μονομερή ή μονόπλευρη θεραπεία τόσο του ιδιοπαθούς τρόμου όσο και του παρκινσονικού τρόμου.
«Ο εστιασμένος υπέρηχος είναι πολύ νεότερος από το DBS, αλλά έχει δείξει τεράστια υπόσχεση», λέει ο Gill. «Το μεγαλύτερο πλεονέκτημα είναι ότι δεν απαιτεί τομές ή αναισθησία. Έτσι, υπάρχει πλέον μια εξαιρετικά αποτελεσματική θεραπευτική επιλογή για άτομα που δεν είναι επιλέξιμα για DBS λόγω ηλικίας ή άλλων προβλημάτων υγείας ή που απλώς δεν θέλουν να υποβληθούν σε ανοιχτή χειρουργική επέμβαση».
