Η συμβίωση με μια χρόνια νόσο μπορεί να επηρεάσει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής, από τις οικογενειακές σχέσεις μέχρι την εργασιακή απασχόληση. Οι ασθενείς που πάσχουν από Σκληρόδερμα μπορεί να προβληματίζονται για την εμφάνιση τους ή ακόμα και για την ικανότητα τους να φέρουν εις πέρας τις στοιχειώδεις καθημερινές δραστηριότητες. Η νόσος επιδρά με ποικίλους τρόπους:
Εμφάνιση και αυτοεκτίμηση: Εκτός από την αρχική ανησυχία για την υγεία και την επιβίωση τους, οι ασθενείς αρχίζουν να φοβούνται για τις πιθανές επιπτώσεις που μπορεί να έχει η νόσος στην εμφάνιση τους. Η πάχυνση του δέρματος, ιδιαίτερα στο πρόσωπο, δύσκολα γίνεται αποδεκτή. Το Συστηματικό Σκληρόδερμα μπορεί να αλλοιώσει τη φυσιογνωμία του προσώπου, μειώνοντας προοδευτικά το εύρος της σχισμής του στόματος, περιορίζοντας ουσιαστικά το εύρος του άνω χείλους. Το Ταινιοειδές Σκληρόδερμα μπορεί να αφήσει τα σημάδια του στο μέτωπο του ασθενούς.
Αν και οι παραπάνω συνέπειες είναι αναπόφευκτες, εντούτοις, μπορούν να ελαχιστοποιηθούν με την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα του δέρματος.
Ατομική φροντίδα: Η ανάπτυξη σφιχτού, σκληρού συνδετικού ιστού στα χέρια δυσχεραίνει τις καθημερινές δραστηριότητες, όπως το χτένισμα, το βουρτσισμάτων δοντιών, το σερβίρισμα του καφέ, τη χρήση μαχαιροπίρουνου, το ξεκλείδωμα της πόρτας ή το κούμπωμα ενός ενδύματος. Αν δυσκολεύεστε να χρησιμοποιείτε τα χέρια σας, απευθυνθείτε στον ειδικό, ο οποίος μπορεί να σας συμβουλεύσει δίνοντας σας διάφορες οδηγίες όσον αφορά στην εξυπηρέτηση των καθημερινών σας αναγκών.
Οικογενειακές σχέσεις: Οι σύζυγοι, τα παιδιά, οι γονείς και οι υπόλοιποι συγγενείς, ίσως, δυσκολεύονται να κατανοήσουν το λόγο που σας αναγκάζει να μην είστε ιδιαίτερα δραστήριοι στις δουλειές του σπιτιού ή στις επαγγελματικές σας υποχρεώσεις. Εάν η κατάσταση σας δεν είναι τόσο εμφανής, ίσως, υποθέσουν ότι απλά δεν είστε πολύ εργατικοί.
Άλλοι μπορεί να γίνονται υπερπροστατευτικοί με το να μη σας επιτρέπουν να ασχολείστε ούτε με όσα είστε ικανοί να κάνετε ή ακόμα με το να εγκαταλείπουν τα ενδιαφέροντα και τις δραστηριότητες τους, προκειμένου να βρίσκονται συνεχώς δίπλα σας.
Σημασία έχει να ενημερώνεστε για τον τύπο του Σκληροδέρματος από τον οποίο πάσχετε και να ενημερώνετε στη συνέχεια αυτούς που σας συμπαραστέκονται για καθετί καινούργιο. Η συμμετοχή των μελών της οικογένειας σε ομάδες υποστήριξης, ίσως, τους βοηθήσει να κατανοήσουν καλύτερα τη νόσο και να μάθουν πώς πραγματικά μπορούν να φανούν χρήσιμοι.
Σεξουαλικές σχέσεις: Καθώς το Συστηματικό Σκληρόδερμα εξελίσσεται, η σεξουαλική ζωή μπορεί να διαταραχθεί. Στους άνδρες η προσβολή των αιμοφόρων αγγείων πιθανώς να επηρεάσει την ικανότητα στύσης. Στις γυναίκες η προσβολή των αγγείων της πυέλου μπορεί να προκαλέσει ξηρότητα του κόλπου και δυσπαρεύνια (πόνο κατά τη συνουσία).
Ασθενείς και των δυο φύλων μπορεί να παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες. Ανησυχούν για την εμφάνιση τους και το ενδεχόμενο απόρριψης από το σεξουαλικό τους σύντροφο. Η συμμετοχή τους σε ομάδες υποστήριξης ασθενών, η συστηματική φαρμακευτική αγωγή και, ίσως, η συμβουλή θεραπευτή μπορούν να μετριάσουν τις επιπτώσεις της νόσου στη σεξουαλική ζωή.
Εγκυμοσύνη και τεκνοποίηση: Στο παρελθόν συστηνόταν στις ασθενείς με Συστηματικό Σκληρόδερμα να μην κυοφορούν. Σήμερα αυτό δεν ισχύει μετά την καλύτερη κατανόηση της νόσου και την αποτελεσματικότερη φαρμακευτική αγωγή (για παράδειγμα σε ασθενείς με Εντοπισμένο Σκληρόδερμα δεν αναμένεται η εγκυμοσύνη να δημιουργήσει προβλήματα). Αν και η προσβολή των αιμοφόρων αγγείων του πλακούντα μπορεί να προκαλέσει πρόωρο τοκετό, πολλές ασθενείς που πάσχουν από Συστηματικό Σκληρόδερμα ακολουθώντας ορισμένες προφυλάξεις γεννούν με επιτυχία.
Η κυριότερη σύσταση στις γυναίκες που πάσχουν από Σκληρόδερμα είναι να περιμένουν την παρέλευση μερικών ετών από τη στιγμή εμφάνισης της νόσου και ύστερα να προχωρήσουν στην εγκυμοσύνη. Κατά τη διάρκεια των τριών πρώτων ετών ο κίνδυνος προσβολής της καρδιάς, των πνευμόνων ή των νεφρών είναι αυξημένος και γι’ αυτόν το λόγο η κύηση μπορεί να αποβεί επιζήμια για την ασθενή και το έμβρυο.
Εάν κατά την κρίσιμη αυτή χρονική περίοδο δεν προσβληθούν εσωτερικά όργανα, ο κίνδυνος προσβολής απομακρύνεται και η κύηση θεωρείται ασφαλής. Θα πρέπει, βέβαια, τόσο η νόσος, όσο και η εγκυμοσύνη να παρακολουθούνται προσεκτικά. Χρειάζεται στενή συνεργασία μεταξύ Ρευματολόγου και Μαιευτήρα – Γυναικολόγου, ο οποίος θα πρέπει να έχει εμπειρία σε τέτοιου είδους υψηλού κινδύνου κυήσεις.
