«Στην Κέλλυ διαγνώστηκε επιληψία, όταν ήταν 10 χρονών. Αντιμετωπίσαμε πολλά προβλήματα, καθώς δεν μπορούσε να θεραπευτεί με φάρμακα και είχε τακτικές κρίσεις. Μετά από δέκα χρόνια χωρίς αποτελεσματικές θεραπείες, η Κέλλυ χειρουργήθηκε στην Ελλάδα, ενώ στην Αγγλία, αρνήθηκαν το χειρουργείο, και ζει μία φυσιολογική ζωή, ενώ ξεκινάει τις σπουδές της», λέει η κ. B. Βερκούση, νοσηλεύτρια και μητέρα της εικοσάχρονης σήμερα, νέας κοπέλας, που προσπαθεί να σβήσει από τη μνήμη της την κοινωνική απομόνωση που δημιούργησε η άγνοια για την ασθένεια.
Αν λοιπόν η ίδια η ασθένεια αποτελούσε ταμπού, οι θεραπείες της και ειδικά η χειρουργική της επιληψίας δεν είναι, ακόμα και σήμερα στην Ελλάδα, ιδιαίτερα διαδεδομένη. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι σήμερα νοσούν πάνω από 100.000 άνθρωποι από επιληψία.
Τα συμπτώματα, σύμφωνα με τον νευρολόγο, Χρήστο Μπαλτόγιαννη, αρχικά, είναι η απώλεια συνείδησης, ενώ είναι λάθος να ταυτίζεται η επιληψία με τους σπασμούς. Σε κάθε περίπτωση, η επιληψία δεν είναι μία και εξετάζεται ειδικά σε οποιαδήποτε μορφή της.
Αν αντιληφθούμε ότι η επιληψία δεν είναι μία, μόνο τότε θα εκλείψει και το κοινωνικό στίγμα που την ακολουθεί.
«Η Κέλλυ είναι ένα μοναχικό παιδί, τα παιδιά φοβόντουσαν να την πλησιάσουν, δεν ήξεραν τι θα αντιμετωπίσουν. Η Κέλλυ αναγκάστηκε, κατά τη διάρκεια της εφηβείας της, να αλλάξει δύο σχολεία, ενώ δεν υπήρξε σωστή αντιμετώπιση από όλους τους εκπαιδευτικούς, καθώς δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση για τα παιδιά με επιληψία», προσθέτει η κ. Βρεκούση
Η επιληψία δεν είναι κληρονομική και δεν είναι σε όλες τις περιπτώσεις χειρουργήσιμη, λέει ο κ. Μπαλτόγιαννης, ενώ επισημαίνει ότι μπορεί να είναι γενικευμένη ή εστιακή. Η επιληψία που χειρουργείται είναι η εστιακή.
Η Παρθένα Εφραιμίδου, 45 χρόνων και μητέρα δύο υγιών παιδιών, είναι επιληπτική από τα δύο της χρόνια. Η πολύχρονη χρήση φαρμάκων δεν την βοήθησε να ξεπεράσει τις κρίσεις. Η κ. Εφραιμίδου ήταν η πρώτη στην Ελλάδα που υποβλήθηκε στο πολυεστικό χειρουργείο επιληψίας.
«Τα τελευταία τέσσερα χρόνια ζω χωρίς κρίσεις, χαίρομαι τη ζωή και τα παιδιά μου», τονίζει η κ. Εφραιμίδου.
Η θεραπεία της επιληψίας ελέγχεται τουλάχιστον τα δύο πρώτα χρόνια με φαρμακευτική αγωγή, ενώ όταν ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται στα φάρμακα και στους συνδυασμούς τους, τότε ονομάζεται φαρμακοανθεκτική. Όταν η φαρμακευτική αγωγή αποτύχει να ελέγξει τις κρίσεις και η κλινική και εργαστηριακή διάγνωση της εστιακής επιληψίας έχει τεθεί τότε ο νευρολόγος οφείλει να ενημερώσει τον ασθενή για την πιθανότητα να μπορεί να αντιμετωπιστεί χειρουργικώς. Η παραπομπή σε εξειδικευμένο κέντρο επιληψίας είναι απαραίτητη προκειμένου να γίνουν οι απαραίτητες εξετάσεις για να διαπιστωθεί αν πληρούνται οι προϋποθέσεις για χειρουργική θεραπεία.
Στην Ελλάδα, η χειρουργική της επιληψίας αποτελεί μία πρωτοποριακή μέθοδο και έχει δώσει φυσιολογική ζωή σε παιδιά και ενήλικους επιληπτικούς ασθενείς.
Σύμφωνα με τον νευροχειρουργό, Αδαμάντιο Μαυράκη, εξειδικευμένο στη Γερμανία στη χειρουργική της επιληψίας: «Το είδος της επέμβασης εξαρτάται, σε κάθε περίπτωση, από το αίτιο της επιληψίας. Όταν μιλάμε όμως για θεραπευτικές επεμβάσεις, αναφερόμαστε κυρίως στις εκτομές. Δηλαδή, αφαίρεση της περιοχής του εγκεφάλου που ευθύνεται για τη δημιουργία και διασπορά των επιληπτικών κρίσεων. Στόχος των επεμβάσεων αυτών είναι η απαλλαγή του ασθενούς από κρίσεις».
«Εκτός από τις θεραπευτικές, υπάρχουν και οι παρηγορητικές επεμβάσεις. Σε αυτές, όμως, ο στόχος είναι η μείωση της συχνότητας των κρίσεων και σπανίως έχουμε απαλλαγή από τις κρίσεις», λέει ο κ. Μαυράκης και συμπληρώνει: «Η χειρουργική της επιληψίας αποτελεί ελπίδα για λύση για πάνω από τους μισούς ασθενείς που πάσχουν από φαρμακοανθεκτική επιληψία. Είναι αποτελεσματική και ασφαλής από τη στιγμή που ακολουθούνται οι αυστηροί κανόνες διερεύνησης των ασθενών. Αυτό που λείπει είναι η γνώση και η ενημέρωση και δυστυχώς αυτό που υπάρχει στη θέση τους είναι η άγνοια και η προκατάληψη».
Σύμφωνα με τον κ. Μαυράκη οι Στατιστικές δείχνουν ότι, συνολικώς, οι δύο στους τρεις που υποβάλλονται σε θεραπευτική επέμβαση έχουν, μετά από αυτήν, πλήρη απαλλαγή από κρίσεις, λαμβάνοντας φαρμακευτική αγωγή. Σε περιπτώσεις Επιληψίας κροταφικού λοβού, που είναι πάνω από το 50% του συνόλου των ασθενών που χειρουργούνται, το 25-30% των χειρουργηθέντων δεν λαμβάνει πλέον φαρμακευτική αγωγή μετά από κάποιο χρονικό διάστημα.
Σύμφωνα με την Δήμητρα Βαΐτσου, ψυχολόγο και οικογενειακή σύμβουλο, η στήριξη των οικείων ατόμων με ενήλικες, αλλά και παιδιά με επιληψία, είναι πολύ σημαντική και καίρια. Αρχικά, χρειάζεται και οι ίδιοι να δεχτούν στήριξη και βοήθεια, ηθική και συναισθηματική. Τουλάχιστον στον ελλαδικό χώρο, όταν ένα πολύ κοντινό και οικείο πρόσωπο νοσεί ή υποφέρει από κάτι, ο οικείος περίγυρος νιώθει άμεσα την ανάγκη να βιώνει ό,τι και το παιδί του.
Χρήσιμες συμβουλές για τις οικογένειες
-Οι οικογένειες αντιλαμβάνονται την αρρώστια και τις επιπτώσεις της ως «πρόκληση» και κινητοποιούνται για να ξεπεράσουν τις δυσκολίες, αναζητούν πληροφορίες και προσαρμόζονται αποτελεσματικά, έχοντας πεποίθηση στις δυνάμεις τους.
-Αντιλαμβάνονται την επιληψία ως ένα κομμάτι «δοκιμασίας», επηρεαζόμενοι από τις θρησκευτικές τους αντιλήψεις και πεποιθήσεις. Συχνά, πιστεύουν ότι δοκιμάζεται η πίστη, η αντοχή ή οι σχέσεις τους.
-Αντιλαμβάνονται την επιληψία ως «θέλημα της μοίρας», δέχονται τις ιατρικές συμβουλές, χωρίς να τις αμφισβητούν και χωρίς να αναζητούν πληροφόρηση. Πιστεύουν ότι όσα τους συμβαίνουν βρίσκονται έξω από τον έλεγχό τους, οπότε και αφήνονται.
-Κάποιες οικογένειες αντιλαμβάνονται την επιληψία ως «τιμωρία» και έχουν μία αρνητική και απαισιόδοξη αντίληψη για τη ζωή. Όταν βιώνουν ενοχές, δέχονται παθητικά τη θεραπεία. Άλλοι πάλι, εξοργίζονται με την αδικία που τους «σημαδεύει» τη ζωή, θεωρώντας ότι τιμωρούνται τα παιδιά τους αντί εκείνοι.
-Οι γονείς και οι συγγενείς πρέπει να ενημερώνονται συνεχώς για τις νέες εξελίξεις που μπορεί να προκύπτουν στο θέμα των επιληψιών.
