Περίπου ένας στους 100 ανθρώπους παγκοσμίως έχει λεύκη (vitiligo) -μια χρόνια, αυτοάνοση δερματική πάθηση που προκαλεί την εμφάνιση ανοιχτότερων κηλίδων στο δέρμα. Ο αριθμός των ατόμων που επηρεάζονται από τη λεύκη την καθιστά μία από τις συχνότερες δερματικές διαταραχές. Αρκετές μελέτες υποδηλώνουν ότι πολλές περιπτώσεις παραμένουν αδιάγνωστες, που σημαίνει ότι ο πραγματικός αριθμός των ατόμων που ζουν με λεύκη μπορεί να είναι ακόμη μεγαλύτερος. Στην Ελλάδα, ο επιπολασμός της λεύκης εκτιμάται περίπου στο 0,6% του γενικού πληθυσμού, αριθμός που αντιστοιχεί σε περίπου 100.000 άτομα.
Ωστόσο, παρά το πόσο συχνή είναι, η λεύκη παραμένει βαθιά παρεξηγημένη και τα άτομα που ζουν με αυτήν εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν έντονο στίγμα, αδιάκριτες ερωτήσεις, κοινωνικό αποκλεισμό και συχνά βιώνουν χαμηλότερη ποιότητα ζωής και ψυχική επιβάρυνση.
Τι προκαλεί τη λεύκη;
Το ανθρώπινο δέρμα έχει δύο στιβάδες. Την εξωτερική επιδερμίδα (που όλοι βλέπουμε) και το εσωτερικό χόριο ή δερμίδα (που βρίσκεται κάτω από την επιδερμίδα). Το χρώμα του δέρματος καθορίζεται πρωταρχικά από τη μελανίνη, μια χρωστική ουσία που παράγεται από εξειδικευμένα κύτταρα γνωστά ως μελανοκύτταρα, τα οποία βρίσκονται εντός της επιδερμίδας. Όλοι οι άνθρωποι έχουν μελανοκύτταρα, αλλά η ποσότητα και ο τύπος μελανίνης που παράγει το δέρμα ποικίλλει. Η μελανίνη συμβάλλει επίσης στο χρώμα των μαλλιών και των ματιών.
Η λεύκη εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα ενός ατόμου επιτίθεται εσφαλμένα στα μελανοκύτταρα, θεωρώντας τα ξένα ή επικίνδυνα για τον οργανισμό. Αυτό προκαλεί την καταστροφή τους, οδηγώντας σε απώλεια χρωστικής και εμφάνιση λευκών κηλίδων. Η νόσος πυροδοτείται αρχικά είτε από γενετική προδιάθεση είτε από περιβαλλοντικούς παράγοντες, όπως το έντονο στρες, το σοβαρό έγκαυμα από τον ήλιο ή η έκθεση σε τοξικές χημικές ουσίες.
Η λεύκη μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε στο σώμα, αλλά συχνά εντοπίζεται σε ορατές περιοχές όπως το πρόσωπο, ο λαιμός, τα χέρια και τα γόνατα. Δεν είναι μεταδοτική, ούτε συνδέεται με κακή υγιεινή. Επηρεάζει άτομα όλων των ηλικιών, φύλων και εθνοτήτων, αλλά είναι συχνά πιο εμφανής και ψυχολογικά φορτισμένη σε άτομα με σκουρότερους τόνους δέρματος. Δεδομένου ότι η λεύκη συνδέεται με δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού, τα άτομα με την πάθηση έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, με συχνότερη τη θυρεοειδίτιδα (το 13-14% των ασθενών εμφανίζει θυρεοειδική νόσο), και λιγότερο συχνά τον διαβήτη τύπου 1, την αλωπεκία ή τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Στίγμα, ψυχική υγεία και κοινωνικός αποκλεισμός
Παρά την πρόοδο της ιατρικής, οι κοινωνικές αντιλήψεις για τη λεύκη παραμένουν βαθιά ριζωμένες σε παρανοήσεις. Μελέτες δείχνουν ότι ακόμα και σήμερα πολλοί άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι η λεύκη είναι μεταδοτική ή αποτέλεσμα κακής υγιεινής. Αυτή η άγνοια τροφοδοτεί ένα έντονο κοινωνικό στίγμα που εκδηλώνεται με πολλαπλούς τρόπους. Το στίγμα αυτό έχει δύο διαστάσεις: το εσωτερικό στίγμα (felt stigma) -δηλαδή η ντροπή, η χαμηλή αυτοεκτίμηση και ο φόβος διάκρισης- και το εξωτερικό στίγμα (enacted stigma) -οι πραγματικές διακρίσεις και απορρίψεις που δέχεται από το περιβάλλον του. Και οι δύο μορφές είναι εξαιρετικά διαδεδομένες.
Παγκοσμίως, τα άτομα με λεύκη αναφέρουν:
Κοινωνική απομόνωση: Αποφυγή κοινωνικών εκδηλώσεων, δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις, ακόμη και απώλεια φιλικών δεσμών.
Διακρίσεις στην εργασία και στον γάμο: Σε πολλές χώρες, οι ασθενείς απορρίπτονται για θέσεις εργασίας ή αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη δημιουργία οικογένειας λόγω της όψης του δέρματός τους.
Ψυχική επιβάρυνση: Το άγχος, η κατάθλιψη και η διαταραχή κοινωνικού άγχους είναι εξαιρετικά συχνά. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στους 4 ασθενείς εμφανίζει κλινικά σημαντικά ψυχικά συμπτώματα. Χαρακτηριστικά, 3 στους 5 ασθενείς δηλώνουν ότι η λεύκη είχε αρνητική επίδραση στην αυτοεκτίμησή τους.
Σύμφωνα με την πρώτη πληθυσμιακή μελέτη για το βάρος των δερματοπαθειών στη χώρα μας:
- Το 12% των ατόμων με δερματικό νόσημα ένιωσαν αποκλεισμένοι ή απόρριψη από τους άλλους.
- Το 9,8% ανέφερε ότι άλλοι τα κοίταζαν με αηδία.
- Ένα εντυπωσιακό 22,2% αναγκάστηκε να αλλάξει επαγγελματική κατεύθυνση, ενώ το 13% δήλωσε ότι απορρίφθηκε από θέση εργασίας λόγω της επιδερμίδας του.
Νέες θεραπείες που «χρωματίζουν» ξανά το δέρμα
Για δεκαετίες, οι θεραπευτικές επιλογές ήταν περιορισμένες (κορτιζόνη, φωτοθεραπεία) με μέτρια αποτελέσματα. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια η επιστήμη έκανε άλματα. Η βαθύτερη κατανόηση της αυτοάνοσης διαδικασίας οδήγησε στην ανάπτυξη μιας νέας κατηγορίας φαρμάκων: των αναστολέων Janus kinase (JAK).
Ruxolitinib (Opzelura®): Είναι η πρώτη φαρμακευτική κρέμα που εγκρίθηκε από τον FDA για την επαναμελάγχυνση (επαναφορά χρώματος) σε ασθενείς με λεύκη. Εφαρμόζεται δύο φορές την ημέρα και έχει δείξει εντυπωσιακά αποτελέσματα, ιδιαίτερα στο πρόσωπο. Μελέτες δείχνουν ότι 1 στους 2 ασθενείς επιτυγχάνει τουλάχιστον 75% βελτίωση της μελάγχυνσης στο πρόσωπο μετά από 1 χρόνο χρήσης. Η θεραπεία δεν είναι κατάλληλη για όλους –απευθύνεται κυρίως σε ασθενείς με μη τμηματική λεύκη και έκταση μικρότερη από 10% της επιφάνειας του σώματος. Οι κλινικές μελέτες δείχνουν ότι η συνεχής χρήση της για 2 χρόνια επιφέρει μεγαλύτερη βελτίωση -ακόμη και σε ασθενείς που αρχικά ανταποκρίθηκαν ελάχιστα. Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι η χρήση γίνεται πάντα υπό ιατρική παρακολούθηση και δεν είναι κατάλληλη για παιδιά κάτω των 12 ετών.
Από του στόματος αναστολείς JAK: Για πιο εκτεταμένες μορφές λεύκης (που καλύπτουν πάνω από το 10% του σώματος), βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές νέα από του στόματος φάρμακα, όπως τα upadacitinib, ritlecitinib και baricitinib. Τα πρώτα αποτελέσματα είναι πολύ ενθαρρυντικά, προσφέροντας μια νέα ελπίδα και σε ασθενείς με ανθεκτική νόσο.
Η ιατρική πρόοδος προσφέρει πλέον όπλα για την αποκατάσταση του χρώματος στο δέρμα. Ωστόσο, η πραγματική ίαση απαιτεί και την αποκατάσταση της ψυχικής υγείας και της κοινωνικής θέσης του ασθενούς. Η κοινωνική αντίληψη πρέπει να αλλάξει, διότι στην ουσία της η λεύκη είναι μια πάθηση που έχει τις ρίζες της στην κυτταρική βιολογία και την ανοσολογική δυσλειτουργία -δεν καθορίζει την αξία ή την ομορφιά ενός ανθρώπου.
