Η ενδομητρίωση είναι μια φλεγμονώδης κατάσταση κατά την οποία ένας ιστός παρόμοιος με την επένδυση της μήτρας αναπτύσσεται έξω από τη μήτρα. Επηρεάζει μία στις 10 γυναίκες. Παρά τον επιπολασμό της και τη συνοδευτική οικονομική επιβάρυνση, η ενδομητρίωση υποχρηματοδοτείται, ενώ ορισμένες φεμινίστριες πιστεύουν ότι συνδέεται με ιστορίες σεξισμού. Ακόμη και σήμερα, η ενδομητρίωση συνήθως παρερμηνεύεται και μερικοί θεωρούν ότι ορίζεται εσφαλμένα. Αντιμετωπίζεται ευρέως ως αναπαραγωγική ασθένεια, παρά το γεγονός ότι συχνά προσβάλλει άλλα όργανα και συστήματα του σώματος.
“Τι είναι η ενδομητρίωση;” είναι μια δημοφιλής ερώτηση σχετικά με την υγεία στο search της Google. Η ευαισθητοποίηση για την ενδομητρίωση έχει εκτοξευθεί στα ύψη την τελευταία δεκαετία χάρη στη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, φέρνοντας μαζί της νέους πόρους και νέες προκλήσεις για όσους ζουν με την ασθένεια. Ο όγκος της γνώσης, της εκπροσώπησης και της υποστήριξης που παράγουν τα άτομα που ζουν με ενδομητρίωση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι αστρονομική. Αν και είναι σημαντικό να είμαστε επιφυλακτικοί με την παραπληροφόρηση, είναι επίσης απαραίτητο να ακούμε τι λένε οι γυναίκες ασθενείς και να μην απορρίπτουμε τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
Οι γυναίκες που Τα άτομα που ζουν με τη νόσο αντιμετωπίζουν μια παγκόσμια μέση καθυστέρηση 7,5 ετών από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση. Αυτός είναι ένας λόγος που πολλές γυναίκες έχουν στραφεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για απαντήσεις. Σε μια μελέτη, που περιέλαβε 287 άτομα με ενδομητρίωση, το 61,6% απάντησε ότι δεν έμαθαν για τη νόσο από επαγγελματία υγείας και το 11,5% όσων το έκαναν εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν απόλυση, καθυστερήσεις ή παραπληροφόρηση από αυτούς τους επαγγελματίες. Αν και μόνο το 23,6% έμαθε για πρώτη φορά για την ενδομητρίωση στο διαδίκτυο, το 81,6% είπε ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έπαιξαν ρόλο στη διαδικασία αναζήτησης, διάγνωσης ή εκμάθησης για την ενδομητρίωση. Ομοίως, το 92% είπε ότι έμαθε κάτι νέο για την ενδομητρίωση από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για το οποίο δεν άκουσε αλλού.
Είναι σαφές ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στο να γίνουν πιο προσιτές οι πληροφορίες σχετικά με την ενδομητρίωση. Η ομάδα Facebook «Nancy’s Nook Endometriosis Education», για παράδειγμα, παρέχει ένα τεράστιο αρχείο με πληροφορίες και έρευνες για την ενδομητρίωση, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου εύρεσης εξειδικευμένων γιατρών, έχοντας αυτή τη στιγμή 146.000 μέλη, συμπεριλαμβανομένων ασθενών, γιατρών και φροντιστών. Το Nancy’s Nook εστιάζει κυρίως στην εκπαίδευση, αλλά άλλες ομάδες παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη.
Τα συμπτώματα και η περιγραφή τους
Αν και εκτιμάται ότι η ενδομητρίωση επηρεάζει μία στις 10 γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, οι περισσότερες γυναίκες με την πάθηση επισκέπτονται έναν γιατρό πολλές φορές πριν παραπεμφθούν σε εξειδικευμένο γιατρό για διάγνωση. Αυτό μπορεί να σημαίνει μέση αναμονή ακόμα και οκτώ έτη πριν γίνει η διάγνωση.
Δεδομένου του χρόνιου πυελικού πόνου που προκαλεί η ενδομητρίωση -ο οποίος μερικές φορές μπορεί να είναι ανυπόφορος- αυτή η καθυστέρηση μπορεί να επηρεάσει σοβαρά τη σωματική, κοινωνική και ψυχική υγεία των γυναικών.
Ενώ μια βασική αιτία αυτής της καθυστέρησης είναι η ομαλοποίηση του πόνου των γυναικών, μια άλλη αιτία μπορεί να είναι η πρόκληση της επαρκούς επικοινωνίας του πώς αισθάνεται η ασθενής, κάτι που διερεύνησε μια πρόσφατη μελέτη.
Τόσο οι γυναίκες όσο και οι γιατροί βρίσκουν ανεπαρκή τα τρέχοντα εργαλεία για την επικοινωνία του πόνου της ενδομητρίωσης. Διαπιστώθηκε επίσης ότι ορισμένες από τις λέξεις που χρησιμοποιούσαν οι γυναίκες για να εκφράσουν τον πόνο τους δεν αναγνωρίστηκαν από τους γιατρούς. Αυτή η εσφαλμένη επικοινωνία μπορεί να σημαίνει ότι πολλές γυναίκες δεν λαμβάνουν τη διάγνωση ή τη θεραπεία που χρειάζονται ή μπορεί να περιμένουν περισσότερο από όσο χρειάζεται.
Για τη διεξαγωγή της μελέτης, εξετάστηκαν 131 γυναίκες με ενδομητρίωση. Ρωτήθηκαν για τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν μιλώντας για τον πόνο τους με τους γιατρούς πριν από τη διάγνωση και πώς περιγράφουν τον πόνο τους.
Πολλές γυναίκες ανέφεραν ότι οι αριθμητικές κλίμακες αξιολόγησης (το μηδέν είναι χωρίς πόνο και ο έντονος πόνος είναι 10) που χρησιμοποιούνται συνήθως στη συζήτηση δεν αποτύπωσαν με ακρίβεια τη σοβαρότητα και τον αντίκτυπο του πόνου στην καθημερινή τους ζωή. Μερικές εξέφρασαν την ανάγκη για γλωσσικά ή οπτικά εργαλεία, με μια να λέει: «Δεν συνέδεσα αυτό που ένιωθα ως πόνο».
Οι γυναίκες ανέφεραν επίσης ότι αισθάνονταν ότι δεν ακούγονταν όταν προσπάθησαν να περιγράψουν τα συμπτώματά τους. Συχνά ένιωθαν αποθαρρυμένες από το να μιλήσουν και κάποιες ένιωθαν εκφοβισμό. Αυτό όχι μόνο έθετε προκλήσεις για την αποτελεσματική επικοινωνία του πόνου στον/στην γιατρό τους, αλλά έκανε επίσης τις γυναίκες να αισθάνονται ότι ο πόνος τους δεν γίνεται αποδεκτός.
Η μελέτη δείχνει ότι αυτού του είδους η ακύρωση από επαγγελματίες υγείας σχετίζεται με χαμηλότερη αυτοεκτίμηση και κατάθλιψη σε ασθενείς με ενδομητρίωση. Αποκάλυψε επίσης ότι πολλές γυναίκες χρησιμοποιούν μεταφορές και παρομοιώσεις για να περιγράψουν τον πόνο τους. Οι πιο συνηθισμένες μεταφορές ήταν αυτές που επικαλούνται τη βία. Για παράδειγμα, μια επαναλαμβανόμενη μεταφορά που χρησιμοποιούσαν οι γυναίκες για να περιγράψουν τον πόνο τους ήταν «σαν να με μαχαιρώνει επανειλημμένα κάποιος με ένα μεγάλο μαχαίρι». Άλλες κοινές μεταφορές συνέκριναν τον πόνο με τη ζέστη, «όπως να έχεις μια καυτή καυτή τσιμπίδα μέσα στο στομάχι σου» ή «ένα μπαλόνι μέσα μου που σπρώχνει τα πάντα». Ενώ αυτές οι μεταφορικές εκφράσεις δεν χρησιμοποιούνται συνήθως από τους γενικούς ιατρούς για τη διάγνωση της ενδομητρίωσης, η γλώσσα εξακολουθεί να παρέχει μια καλή ένδειξη του τύπου και της έντασης του πόνου που βιώνεται.
Οι ερευνητές πήραν επίσης συνεντεύξεις από 11 γιατρούς, ρωτώντας πώς αξιολογούν τον ύποπτο πόνο της ενδομητρίωσης και πώς οι ασθενείς τους μιλούν για τέτοια συμπτώματα. Στη συνέχεια τους παρουσίασαν τη μεταφορική γλώσσα που χρησιμοποιούσαν συνήθως οι γυναίκες για να περιγράψουν τον πόνο της ενδομητρίωσης. Τρεις από τους γενικούς γιατρούς ανέφεραν ότι αρχικά δεν θα υποψιάζονταν ενδομητρίωση εάν οι γυναίκες χρησιμοποιούσαν αυτές τις μεταφορές και παρομοιώσεις. Ορισμένες από τις εκφράσεις, όπως αυτές που περιλαμβάνουν ή υποδηλώνουν λέξεις όπως μαχαίρι ή κάψιμο, ήταν πιο πιθανό να υποψιάσουν τους γενικούς γιατρούς να υποψιαστούν νευρικό πόνο ή λοίμωξη αντί για ενδομητρίωση, την οποία θα ήθελαν να διερευνήσουν πρώτα. Ένας γιατρός είπε ότι θα συσχετίζει από εδώ και πέρα «περισσότερο τον πόνο τύπου κράμπας» με την ενδομητρίωση.
Ενώ οι περισσότεροι γιατροί ανέφεραν ότι χρησιμοποιούσαν τις αριθμητικές κλίμακες αξιολόγησης στις διαγνώσεις τους, πολλοί θεώρησαν ότι ήταν ένα ανεπαρκές εργαλείο για την αξιολόγηση του πόνου από μόνο του. Αντίθετα, ανέφεραν ότι χρησιμοποίησαν την κλίμακα μαζί με ερωτήσεις σχετικά με το πώς ο πόνος επηρεάζει τη ζωή ενός ασθενούς, καθώς και τη θέση, τη συχνότητα, τη διάρκεια και την ποιότητα του πόνου.
Οι περισσότεροι από τους γενικούς γιατρούς εντόπισαν αυτές τις μεταφορές ως ενδεικτικές πιθανής ενδομητρίωσης. Μερικοί βρήκαν επίσης τη χρήση μεταφορών και παρομοιώσεων χρήσιμη, λέγοντας ότι μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να περιγράψουν τα συμπτώματά τους όταν δυσκολεύονται να βρουν τις λέξεις.
Έρευνα σε γιατρούς του Ηνωμένου Βασιλείου έδειξε ότι η διάγνωση της ενδομητρίωσης είναι δύσκολη, επειδή τα συμπτώματα μοιάζουν με εκείνα άλλων καταστάσεων. Γνωρίζουμε πως όταν οι γιατροί χρησιμοποιούν μεταφορές, αυτό μπορεί να βελτιώσει την επικοινωνία με τους ασθενείς. Έρευνες δείχνουν πως όταν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης γνωρίζουν τις κοινές μεταφορές που χρησιμοποιούν οι πάσχοντες από χρόνιο πόνο, μπορεί να τους κάνει λιγότερο πιθανό να απορρίψουν ή να παρεξηγήσουν τα συμπτώματα ενός ασθενούς.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η βελτίωση της γνώσης των γιατρών για τις μεταφορικές έννοιες του πόνου που χρησιμοποιούνται συνήθως από τις γυναίκες με ενδομητρίωση θα μπορούσε να αυξήσει την πιθανότητα να γίνει κατανοητός και πιστευτός ο πόνος τους, κάτι που είναι κεντρικό για την έγκαιρη διάγνωση. Η παρούσα μελέτη δείχνει ότι χρειάζονται νέοι και διαφορετικοί τρόποι επικοινωνίας του πόνου της ενδομητρίωσης στους γιατρούς για να γίνεται η διάγνωση πιο γρήγορη. Η μεταφορά, η παρομοίωση και άλλοι δημιουργικοί τρόποι επικοινωνίας μπορεί να είναι ένας τρόπος.
Ο πόνος είναι υποκειμενικός. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η επικοινωνία του πόνου της ενδομητρίωσης είναι μια τέτοια πρόκληση. Οι μεταφορές και οι παρομοιώσεις είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για όσους υποφέρουν από πόνο, για την περιγραφή αυτών των εσωτερικών εμπειριών. Το κλειδί είναι να διασφαλιστεί ότι οι παθολόγοι γνωρίζουν πώς να αναγνωρίζουν την κοινή γλώσσα που χρησιμοποιούν οι γυναίκες για να αναφέρουν τον πόνο της ενδομητρίωσης, ώστε να μπορούν να επωφεληθούν περισσότερο από μια διάγνωση.
