Από την Elisabet Stener-Victorin, The Conversation.
Για περισσότερες από δύο δεκαετίες, μελετώ μια πάθηση που διαμορφώνει τη ζωή περίπου του 10-13% των γυναικών. Αυτή η πάθηση προκαλεί πολύπλοκα, εκτεταμένα συμπτώματα όπως ακανόνιστες περιόδους, υπερβολική τριχοφυΐα, αύξηση βάρους, ακμή και δυσκολία σύλληψης.
Μέχρι πριν από λίγες ημέρες, την αποκαλούσα σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών, ή PCOS (polycystic ovary syndrome). Αλλά από εδώ και πέρα, εγώ -μαζί με τους συναδέλφους μου, γιατρούς και ασθενείς-θα την αποκαλώ διαφορετικά: Πολυενδοκρινικό Μεταβολικό Ωοθηκικό Σύνδρομο ή PMOS (polyendocrine metabolic ovarian syndrome).
Η μετονομασία ανακοινώθηκε σε μια συναινετική εργασία που δημοσιεύθηκε στο The Lancet. Είναι το αποτέλεσμα μιας διαδικασίας που διήρκεσε πάνω από δέκα χρόνια, συμπεριέλαβε περισσότερα από 22.000 άτομα σε έξι ηπείρους και συγκέντρωσε 56 οργανισμούς ασθενών και επαγγελματιών.
Ορισμένοι αναγνώστες θα δουν το “PMOS” και θα αναρωτηθούν γιατί. Ως μία από τις ερευνήτριες που συμμετείχαν, θέλω να εξηγήσω γιατί αυτή η μικρή αλλαγή είναι, στην πραγματικότητα, πολύ μεγάλη και γιατί ελπίζουμε ότι θα οδηγήσει σε καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς.
Ένα όνομα που δεν ταίριαζε
Το παλιό όνομα ήταν ένα ιστορικό ατύχημα. Όταν οι γιατροί που μελέτησαν για πρώτη φορά την πάθηση εξέτασαν τις προσβεβλημένες ωοθήκες στο μικροσκόπιο -και αργότερα με υπερηχογράφημα-είδαν συστάδες μικρών, γεμάτων με υγρό σάκων που πίστεψαν ότι ήταν κύστεις. Έτσι, η ετικέτα “πολυκυστικές” έμεινε. Όμως αυτές οι δομές δεν είναι στην πραγματικότητα κύστεις. Είναι ανώριμα ωοθυλάκια που έχουν σταματήσει σε ένα πρώιμο στάδιο ανάπτυξης. Το σημαντικό είναι ότι πολλά άτομα που διαγιγνώσκονται με PCOS (τώρα PMOS) δεν παρουσιάζουν καν αυτές τις ανωμαλίες στις ωοθήκες τους.
Το όνομα “PCOS” εστίασε την προσοχή σε ένα μέρος του σώματος που, για πολλούς ασθενείς, είναι το λιγότερο από τα προβλήματά τους. Και υπονοούσε ότι η πάθηση ήταν αποκλειστικά ένα γυναικολογικό ζήτημα. Στην πραγματικότητα, είναι μια σύνθετη ορμονική και μεταβολική διαταραχή που ξεκινά νωρίς στη ζωή και διαρκεί μια ζωή.
Δεκαετίες έρευνας, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας που έγινε στο εργαστήριό μου στο Ινστιτούτο Karolinska, έχουν δείξει ότι η πάθηση περιλαμβάνει ένα εύρος αλληλεπιδρώντων διαταραχών.
Τα επίπεδα ανδρικών ορμονών (ανδρογόνων) είναι συχνά αυξημένα σε όσες γυναίκες έχουν την πάθηση. Η σηματοδότηση του εγκεφάλου προς τις ωοθήκες είναι αλλοιωμένη. Η απόκριση του σώματος στην ινσουλίνη είναι επίσης εξασθενημένη, γι’ αυτό και οι γυναίκες με την πάθηση έχουν υψηλότερα ποσοστά διαβήτη τύπου 2, παχυσαρκίας, λιπώδους ήπατος και καρδιαγγειακής νόσου. Υπάρχει επίσης αυξημένος κίνδυνος κατάθλιψης, άγχους, άπνοιας ύπνου και καρκίνου του ενδομητρίου.
Γι’ αυτό το νέο όνομα έχει τρία μέρη. Το “πολυενδοκρινικό” αντανακλά τα πολλαπλά ορμονικά συστήματα που εμπλέκονται. Το “μεταβολικό” αναγνωρίζει τον δια βίου κίνδυνο διαβήτη και καρδιακής νόσου. Το “ωοθηκικό” διατηρεί τη σύνδεση με τα προβλήματα ωορρηξίας και υπογονιμότητας, που παραμένουν κεντρικά χαρακτηριστικά.
Η διαδικασία συναίνεσης πίσω από την αλλαγή ήταν ασυνήθιστα αυστηρή. Ασθενείς και γιατροί από κάθε περιοχή του κόσμου ερωτήθηκαν σε διαδοχικούς γύρους, με τις απαντήσεις τους να διαμορφώνουν τις επιλογές που προσφέρονταν στον επόμενο γύρο της έρευνας. Περισσότερα από 14.000 άτομα, πάνω από τα μισά από τα οποία ζούσαν με την ίδια την πάθηση, ψήφισαν για τα υποψήφια ονόματα. Η τελική συμφωνία επιτεύχθηκε τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους.
Γιατί ένα όνομα έχει σημασία για τη φροντίδα
Ένα όνομα δεν είναι απλώς ένα όνομα. Λέει στους γιατρούς πού να κοιτάξουν, λέει στους ερευνητές τι να μελετήσουν και λέει στα άτομα με PMOS τι να περιμένουν. Με την παλιά ετικέτα, πολλές γυναίκες άκουγαν ότι τα συμπτώματά τους ήταν θέμα γονιμότητας ή θέμα βάρους. Η διάγνωση διαρκούσε, κατά μέσο όρο, περισσότερα από δύο χρόνια και έως και το 70% των ασθενών ανέφερε ότι αρχικά απορρίφθηκε ή διαγνώστηκε εσφαλμένα πριν λάβει τελικά μια διάγνωση.
Λίγες γυναίκες προειδοποιήθηκαν για τον δια βίου αυξημένο κίνδυνο μεταβολικής νόσου. Σε πολλά μέρη του κόσμου, η φροντίδα ήταν κατακερματισμένη μεταξύ γυναικολόγων, ενδοκρινολόγων, δερματολόγων και επαγγελματιών ψυχικής υγείας, χωρίς κανένας να αναλαμβάνει την ευθύνη ολοκληρωτικά για την ασθενή.
Με το PMOS, η πολυσυστημική φύση της πάθησης αναγνωρίζεται πλέον στο όνομα. Ελπίζω ότι αυτό σημαίνει ότι οι γενικοί γιατροί θα ελέγχουν την ινσουλίνη, το σάκχαρο του αίματος, την αρτηριακή πίεση και την ψυχική ευεξία όταν εξετάζουν και διαγιγνώσκουν ασθενείς -όχι μόνο εξετάζοντας τις εμμηνορροϊκές τους περιόδους.
Ελπίζω επίσης ότι η αλλαγή ονόματος της πάθησης σημαίνει ότι τα έφηβα κορίτσια, που συχνά εμφανίζουν τα πρώτα σημάδια, θα εντοπίζονται και θα υποστηρίζονται νωρίτερα. Και ότι οι ερευνητές θα βρίσκουν ευκολότερα χρηματοδότηση για να μελετήσουν τις μεταβολικές, καρδιαγγειακές και νευρολογικές πτυχές της διαταραχής.
Η αλλαγή ονόματος μπορεί επίσης να ενδυναμώσει τις γυναίκες που ζουν με PMOS στην αναζήτηση διάγνωσης ή θεραπείας.
Τα διαγνωστικά κριτήρια για το PMOS παραμένουν τα ίδια. Εάν έχετε ήδη μια διάγνωση PCOS, θα αναφέρεται πλέον ως PMOS. Δεν θα χρειαστεί να υποβληθείτε σε νέες εξετάσεις ή να παρακολουθήσετε νέα ραντεβού.
Η μετάβαση θα γίνει σταδιακά τα επόμενα τρία χρόνια μέσω ενημερωμένων κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών, της ιατρικής εκπαίδευσης και των διεθνών συστημάτων κωδικοποίησης ασθενειών.
Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία και η θεραπεία πρώτης γραμμής παραμένει η αλλαγή του τρόπου ζωής -υποστηριζόμενη όταν χρειάζεται από φάρμακα όπως ορμονικά αντισυλληπτικά, μετφορμίνη (η οποία μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο του σακχάρου του αίματος) και, πιο πρόσφατα, αγωνιστές των υποδοχέων GLP-1 (οι οποίοι μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση του σακχάρου του αίματος και μπορεί επίσης να οδηγήσουν σε απώλεια βάρους).
Αλλά το να διορθώσουμε το όνομα είναι το θεμέλιο πάνω στο οποίο στηρίζονται όλα τα άλλα. Μετά από σχεδόν έναν αιώνα λανθασμένης επισήμανσης, έχουμε επιτέλους ένα όνομα που ταιριάζει με την επιστήμη. Ελπίζω ότι αυτό το όνομα θα βοηθήσει τις 170 εκατομμύρια γυναίκες που ζουν με αυτή την πάθηση να λάβουν τη φροντίδα που πάντα τους άξιζε.
