Του Andrew Cashin, Professor of Nursing, School of Health and Human Sciences, Southern Cross University, The Conversation.
Η Σουηδή ακτιβίστρια για το κλίμα Γκρέτα Τούνμπεργκ περιγράφει τον εαυτό της ότι έχει Asperger, ενώ άλλοι στο φάσμα του αυτισμού, όπως η Αυστραλή κωμικός Hannah Gatsby, περιγράφουν τους εαυτούς τους ως «αυτιστικούς». Ποια είναι η διαφορά;
Σήμερα, οι προηγούμενες διαγνώσεις της «διαταραχής Άσπεργκερ» και της «αυτιστικής διαταραχής» εμπίπτουν και οι δύο στη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού ή ASD.
Ο αυτισμός περιγράφει έναν «νευροτύπο» -τον τρόπο σκέψης και επεξεργασίας πληροφοριών ενός ατόμου. Eίναι μια από τις μορφές διαφορετικότητας στην ανθρώπινη σκέψη, η οποία συνοδεύεται από δυνατότητες και προκλήσεις. Όταν αυτές οι προκλήσεις γίνονται συντριπτικές και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο μαθαίνει, παίζει, εργάζεται ή κοινωνικοποιείται, τίθεται η διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.
Το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM) περιγράφει τα κριτήρια που χρησιμοποιούν οι γιατροί για τη διάγνωση ψυχικών ασθενειών και διαταραχών συμπεριφοράς. Μεταξύ 1994 και 2013, η αυτιστική διαταραχή και η διαταραχή Άσπεργκερ ήταν οι δύο κύριες διαγνώσεις που σχετίζονται με τον αυτισμό στην τέταρτη έκδοση του εγχειριδίου, το DSM-4. Το 2013, το DSM-5 συγχώνευσε τις δύο διαγνώσεις σε μία διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.
Πώς σκεφτόμασταν για τον αυτισμό;
Οι δύο στοχαστές πίσω από τις διαγνωστικές κατηγορίες DSM-4 ήταν ο ψυχίατρος της Βαλτιμόρης Leo Kanner και ο Βιεννέζος παιδίατρος Hans Asperger. Περιέγραψαν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που αργότερα διαγνώστηκαν με αυτιστική διαταραχή και διαταραχή Άσπεργκερ. Οι Kanner και Asperger παρατήρησαν ότι τα πρότυπα συμπεριφοράς διέφεραν σε αυτά τα άτομα στους τομείς της επικοινωνίας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και της ευέλικτης συμπεριφοράς και σκέψης. Η διακύμανση συσχετίστηκε με προκλήσεις στην προσαρμογή και σε καταστάσεις στρες.
Μεταξύ της δεκαετίας του 1940 και του 1994, η πλειονότητα όσων διαγνώστηκαν με αυτισμό είχαν επίσης διανοητική αναπηρία. Οι κλινικοί γιατροί επικεντρώθηκαν στη συνοδευτική διανοητική αναπηρία ως απαραίτητο μέρος του αυτισμού. Η εισαγωγή της διαταραχής Asperger άλλαξε αυτή την εστίαση και αναγνώρισε την ποικιλομορφία στον αυτισμό. Στο DSM-4 έμοιαζε επιφανειακά με αυτιστική διαταραχή και η διαταραχή Άσπεργκερ ήταν διαφορετικό πράγμα, με τα κριτήρια του Άσπεργκερ να αναφέρουν ότι δεν μπορούσε να υπάρξει διανοητική αναπηρία ή καθυστέρηση στην ανάπτυξη της ομιλίας.
Σήμερα, ως κληρονομιά της αναγνώρισης του ίδιου του αυτισμού, η πλειονότητα των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού -ο νέος όρος από το DSM-5- δεν έχουν κάποια διανοητική αναπηρία.
Τι άλλαξε με τη «διαταραχή του φάσματος του αυτισμού»;
Η μετάβαση στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού έφερε την αυτιστική διαταραχή που είχε διαγνωσθεί προηγουμένως και τη διαταραχή Άσπεργκερ κάτω από έναν νέο όρο διαγνωστικής ομπρέλας. Κατέστησε σαφές ότι άλλες διαγνωστικές ομάδες -όπως η διανοητική αναπηρία- μπορούν να συνυπάρχουν με τον αυτισμό, αλλά είναι ξεχωριστά πράγματα.
Η άλλη σημαντική αλλαγή ήταν η αναγνώριση ότι η επικοινωνία και οι κοινωνικές δεξιότητες συνδέονται στενά και δεν μπορούν να διαχωριστούν. Αντί να διαχωρίσουν τις «ασθενείς κοινωνικές δεξιότητες» και τις «μειωμένες κοινωνικές δεξιότητες», τα διαγνωστικά κριτήρια άλλαξαν σε «διαταραγμένη κοινωνική επικοινωνία».
Η εισαγωγή του φάσματος στον διαγνωστικό όρο διευκρίνισε περαιτέρω ότι οι άνθρωποι έχουν ποικίλες δυνατότητες στην ευελιξία της σκέψης, της συμπεριφοράς και της κοινωνικής τους επικοινωνίας -και αυτό μπορεί να αλλάξει ανάλογα με το πλαίσιο στο οποίο βρίσκεται το άτομο.
Γιατί κάποιοι προτιμούν την παλιά ορολογία;
Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι η κλινική ετικέτα του Άσπεργκερ επιτρέπει μια πολύ πιο εκλεπτυσμένη κατανόηση του αυτισμού. Αυτό περιλάμβανε την αναγνώριση των επιτευγμάτων και της μεγάλης κοινωνικής συνεισφοράς ατόμων με γνωστό ή υποτιθέμενο αυτισμό.
Ο όρος «Aspie» έπαιξε τεράστιο ρόλο στη στροφή προς τη διαμόρφωση θετικής ταυτότητας. Μέχρι την κυκλοφορία του DSM-5, ο Tony Attwood και η Carol Gray, δύο γνωστοί στοχαστές στον τομέα του αυτισμού, τόνισαν τα δυνατά σημεία που σχετίζονται με το «να είσαι Aspie» ως κάτι για το οποίο πρέπει κάποιος να είναι περήφανος. Αλλά ευαισθητοποίησαν επίσης για τις προκλήσεις.
Τι γίνεται με τη γλώσσα που βασίζεται στην ταυτότητα;
Μια πιο πρόσφατη αλλαγή στη γλώσσα ήταν η αποκατάσταση αυτού που κάποτε θεωρούνταν προσβλητικό -«αυτιστικό». Αυτή ήταν μια μετατόπιση από τη γλώσσα του ατόμου στη γλώσσα που βασίζεται στην ταυτότητα, από το «άτομο με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού» στο «αυτιστικό».
Το κίνημα για τα δικαιώματα της νευροποικιλομορφίας έχει στόχο του να απωθήσει την παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που προκύπτει από την επιθυμία της θεραπείας ή της ριζικής αλλαγής σε άτομα με αυτισμό. Το κίνημα χρησιμοποιεί ένα «κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας». Θεωρεί ότι η αναπηρία προκύπτει από την απόκριση των κοινωνιών στα άτομα και από την αποτυχία προσαρμογής για πλήρη συμμετοχή. Οι εγγενείς προκλήσεις στον αυτισμό θεωρούνται μόνο ως πρόβλημα εάν δεν αντιμετωπιστούν μέσω λογικών προσαρμογών. Το κοινωνικό μοντέλο έρχεται σε αντίθεση με ένα πολύ ξεπερασμένο ιατρικό ή κλινικό μοντέλο.
Η τρέχουσα κλινική σκέψη και πρακτική επικεντρώνεται σε στοχευμένες υποστηρίξεις για τη μείωση της δυσφορίας, την προώθηση της ευημερίας και τη βέλτιστη ατομική συμμετοχή στο σχολείο, την εργασία, την κοινότητα και τις κοινωνικές δραστηριότητες. Δεν έχει στόχο να θεραπεύσει ή να αλλάξει ριζικά τα άτομα με αυτισμό.
Η διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού σηματοδοτεί ότι υπάρχουν προκλήσεις πέρα από αυτό που θα επιλυθεί μόνο με προσαρμογές. Απαιτούνται επίσης ατομικές υποστηρίξεις. Επομένως, είναι σημαντικό να συνδυαστεί το καλύτερο από το κοινωνικό μοντέλο και το σύγχρονο κλινικό μοντέλο.
