Οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι πλέον τόσο σπάνιες, καθώς εκπροσωπούν το 22% όλων των νέων περιστατικών που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη. Η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων μορφών καρκίνου δεν γίνεται πάντα με τα υψηλότερα δυνατά standards σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες.
Αυτό συμβαίνει διότι η ιατροφαρμακευτική φροντίδα παρέχεται από οργανισμούς με περιορισμένη εξειδίκευση, από φορείς και οργανισμούς που ασχολούνται με τη θεραπεία του καρκίνου, αλλά δεν έχουν διεπιστημονική συνεργασία και / ή έχουν ασχοληθεί μόνο με μικρό αριθμό περιστατικών.
Επιπλέον, η κλινική και μεταφραστική έρευνα χρειάζεται διεθνή συνεργασία, εάν φυσικά στοχεύει κάποιος σε καλύτερα αποτελέσματα. Από την πλευρά του Οργανισμού Υγείας στην Ε.Ε., σημαντική εξέλιξη είναι η δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς για σπάνιες παθήσεις (ΕRNs), τα οποία θα αποτελούν πραγματικότητα στα επόμενα χρόνια.
Πράγματι, υπάρχει ευρεία συναίνεση στη δικτύωση, ως μόνη κατάλληλη λύση στα θέματα που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις εν γένει, αλλά και τις σπάνιες μορφές καρκίνου ειδικότερα. Οι τελευταίες ανήκουν στην ευρύτερη κατηγορία του καρκίνου, και θεωρούνται από τις πιο σοβαρές ασθένειες και κύριες αιτίες θανάτου διεθνώς.
Με βάση τα παραπάνω, η δημιουργία ενός δικτύου σπανίων μορφών καρκίνου με τη χρηματοδότηση της Ε.Ε. είναι μια τεράστια ευκαιρία, σε αυτό το πλαίσιο η Ε.Ε, ξεκίνησε, την Κοινή Δράση για τις Σπάνιες Μορφές Καρκίνου (JARC).
Η JARC, που συντονίζεται από το Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori of Milan (Italy), ξεκίνησε εργασίες τον Οκτώβριο του 2014, με σημαντικό πλεονέκτημα τους 34 εταίρους από 19 διαφορετικές χώρες μέλη της Ε.Ε., συμπεριλαμβανομένης της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με επιστημονική υπεύθυνη την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Γαζούλη, η οποία θα λειτουργήσει ως συντονιστής για τη Διάδοση της δράσης και του White Paper με τα αποτελέσματα της Δράσης.
Η JARC στοχεύει: α) στο να θέσει ως προτεραιότητα τις σπάνιες μορφές καρκίνου στις ατζέντες των κρατών μελών της Ε.Ε. και β) να αναπτύξει καινοτόμες λύσεις για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για σπάνιες μορφές καρκίνου, σε τομείς όπως ποιότητα φροντίδας, καινοτομία, εκπαίδευση και state of the art διευκρινίσεις πάνω στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία.
Οι στόχοι της JARC θα επιτευχθούν μέσα από τη δημιουργία μιας πλατφόρμας για τις εθνικές αρχές που εμπλέκονται, καθώς και τους θεσμούς, τις επιστημονικές και επαγγελματικές εταιρείες, τους φορείς και τις συλλογικότητες ασθενών, ώστε να εξαχθούν συμπεράσματα μέσα από συναίνεση όλων των μερών.
Ειδική μνεία γίνεται στα ERNs, που αποτελούν μια μεγάλη ευκαιρία για βελτίωση των αποτελεσμάτων που αφορούν σπάνιες μορφές καρκίνου στην Ε.Ε. Για τους σκοπούς της JARC, οι παρακάτω ομάδες σπανίων μορφών καρκίνου θα σθμπεριληφθούν, σύμφωνα με τον κατάλογο του RARECARENet (www.rarecarenet.eu): 1. Καρκίνος της Κεφαλής και του Τραχήλου 2. Σπάνιες Μορφές Θωρακικού Καρκίνου 3. Σπάνιες Μορφές Καρκίνου των Γεννητικών Οργάνων και του Ουρογενετικού Συστήματος των Ανδρών 4. Σπάνιες Μορφές Γυναικολογικού Καρκίνου 5. Νευροενδοκρινείς Όγκοι (ΝΕΤ) 6. Όγκοι των Ενδοκρινών Αδένων 7. Όγκοι του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος 8. Σαρκώματα 9. Σπάνιες Μορφές Καρκίνου του Πεπτικού Συστήματος 10. Σπάνιες Μορφές Καρκίνου και μη δερματικό Μελάνωμα 11. Σπάνιες Αιματολογικές Κακοήθειες 12. Παιδιατρικοί Καρκίνοι (όλοι).
