Γράφουν οι Amy Pearson, Aimee Grant και Monique Botha. Πηγή: The Conversation.
Οι ετικέτες όπως αυτισμός, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD) και δυσλεξία δεν είναι καινούργιες. Αλλά ο τρόπος που τις κατανοούμε αλλάζει.
Τα τελευταία χρόνια, οι ερευνητές συνεργάζονται ολοένα και περισσότερο με νευροδιαφορετικά άτομα, αντί να τα μελετούν απλώς από απόσταση. Αυτή η αλλαγή έχει φέρει καλύτερη πρόσβαση στη διάγνωση, πιο συμπεριληπτικές προσεγγίσεις στα σχολεία και τους χώρους εργασίας, και μια αυξανόμενη αμφισβήτηση της ιδέας ότι η νευρολογική διαφορά είναι κάτι που πρέπει να διορθωθεί.
Η γλώσσα βρίσκεται στην καρδιά αυτής της αλλαγής. Αλλά το να τη χρησιμοποιούμε σωστά μπορεί να είναι δύσκολο. Πρέπει να λέμε «ένα άτομο με αυτισμό» ή «ένας αυτιστικός άνθρωπος»; Είναι οι ιατρικοί όροι σεβαστοί ή μήπως ενισχύουν διακριτικά το στίγμα; Και ποιος αποφασίζει αυτά τα πράγματα;
Για χρόνια, οι επαγγελματίες ενθαρρύνονταν να χρησιμοποιούν γλώσσα που δίνει προτεραιότητα στο άτομο (person-first language) – φράσεις όπως «άτομο με αυτισμό» – για να τονίσουν την ανθρωπότητα πάνω από τη διάγνωση. Αλλά μια έρευνα που δημοσιεύθηκε το 2016 ανέτρεψε αυτή την υπόθεση. Τα ίδια τα αυτιστικά άτομα, αποδείχθηκε, προτιμούσαν σε μεγάλο βαθμό τη γλώσσα που δίνει προτεραιότητα στην ταυτότητα (identity-first language): «αυτιστικό άτομο».
Αυτό το εύρημα έχει επαναληφθεί πολλές φορές από τότε. Ωστόσο, μέχρι την πρόσφατη μελέτη μας, ελάχιστα ήταν γνωστά για το αν οι ίδιες προτιμήσεις ισχύουν για την ευρύτερη νευροδιαφορετική κοινότητα. Έτσι, η ερευνητική μας ομάδα – όλοι νευροδιαφορετικοί – αποφάσισε να το διαπιστώσει.
Στη νέα μας μελέτη, συλλέξαμε δεδομένα από περισσότερους από 900 νευροδιαφορετικούς ενήλικες σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο σχετικά με τις προτιμήσεις ορολογίας τους. Οι συμμετέχοντες ταυτίζονταν με μια σειρά διαγνώσεων, όπως αυτισμός, ADHD, δυσλεξία, δυσπραξία, δυσαριθμησία, σύνδρομο Tourette και τραυλισμός. Για καθεμία, παρουσιάσαμε μια λίστα με όρους που χρησιμοποιούνται συνήθως.
Κάποιοι έδιναν προτεραιότητα στην ταυτότητα, όπως «δυσλεξικός». Άλλοι έδιναν προτεραιότητα στο άτομο, όπως «άτομο με δυσλεξία». Ζητήσαμε από τους συμμετέχοντες να αξιολογήσουν πόσο συμπαθή και πόσο προσβλητικό έβρισκαν κάθε όρο. Το κρίσιμο είναι ότι ρωτήσαμε επίσης το γιατί. Αυτές οι ανοιχτές απαντήσεις αποκάλυψαν πολλά περισσότερα από μια απλή λίστα προτιμήσεων.
Τι βρήκαμε
Συνολικά, οι περισσότερες ομάδες προτιμούσαν τη γλώσσα που δίνει προτεραιότητα στην ταυτότητα. Όροι όπως «αυτιστικά άτομα» ή «δυσλεξικά άτομα» θεωρήθηκαν πιο συμπαθείς και λιγότερο προσβλητικοί. Υπήρχαν σημαντικές εξαιρέσεις. Τα άτομα με σύνδρομο Tourette και τα άτομα που τραυλίζουν τείνουν να προτιμούν όρους που δίνουν προτεραιότητα στο άτομο.
Και όταν εξετάσαμε πιο προσεκτικά, η εικόνα έγινε ακόμη πιο περίπλοκη. Ορισμένες ομάδες – ιδιαίτερα άτομα με ADHD – ένιωθαν ότι κανένας από τους διαθέσιμους όρους δεν τους ταίριαζε πραγματικά. Πολλοί είπαν ότι οι υπάρχουσες ετικέτες ήταν ασαφείς ή απέτυχαν να αποτυπώσουν την πλήρη πραγματικότητα της ζωής τους. Το «έλλειμμα προσοχής», για παράδειγμα, θεωρήθηκε υπερβολικά στενό. Οι άνθρωποι περιέγραψαν την ADHD ως να επηρεάζει πολύ περισσότερα από τη συγκέντρωση, διαμορφώνοντας την ενέργεια, τα συναισθήματα, τη δημιουργικότητα και την καθημερινή λειτουργία με τρόπους που ο όρος ελάχιστα υποδηλώνει.
Με άλλα λόγια, το ζήτημα δεν ήταν μόνο πώς ήταν δομημένη η γλώσσα, αλλά αν λειτουργούσε.
Σε όλες τις διαγνώσεις, οι άνθρωποι μίλησαν για το πώς τους έκαναν να αισθάνονται ορισμένες λέξεις. Λέξεις όπως «διαταραχή» ήταν ευρέως αντιπαθείς. Πολλοί ένιωθαν ότι υπονοούσαν κάτι χαλασμένο ή ελαττωματικό, αντί να αναγνωρίζουν ότι οι δυσκολίες προκύπτουν συχνά επειδή η κοινωνία δεν έχει σχεδιαστεί με γνώμονα τα νευροδιαφορετικά άτομα. Αρκετοί συμμετέχοντες είπαν ότι αυτοί οι όροι ενισχύουν τα στερεότυπα και διαμορφώνουν τον τρόπο που τους αντιμετωπίζουν οι άλλοι.
Σεβασμός, ταυτότητα και διαφωνία
Οι συμμετέχοντες ήταν επίσης σαφείς σε ένα πράγμα: οι άνθρωποι θα πρέπει να επιτρέπεται να περιγράφουν τον εαυτό τους με τον τρόπο που τους ταιριάζει. Ακόμη και μεταξύ των αυτιστικών συμμετεχόντων – μιας ομάδας με καθιερωμένη προτίμηση στη γλώσσα που δίνει προτεραιότητα στην ταυτότητα – πολλοί τόνισαν ότι οι άλλοι θα πρέπει να είναι ελεύθεροι να επιλέγουν όρους που δίνουν προτεραιότητα στο άτομο αν αυτό αντανακλά τη δική τους ταυτότητα.
Η εσωτερική διαμάχη στην κοινότητα για τη «σωστή» γλώσσα θεωρήθηκε μη βοηθητική. Αρκετοί επισήμαναν ότι οι νευροδιαφορετικές κοινότητες αντιμετωπίζουν πολύ μεγαλύτερες προκλήσεις από την εσωτερική αστυνόμευση των λέξεων, όπως διακρίσεις, αποκλεισμό και έλλειψη υποστήριξης.
Ταυτόχρονα, οι συμμετέχοντες έθεσαν μια σαφή γραμμή μεταξύ αυτοπεριγραφής και επαγγελματικής γλώσσας. Ένιωθαν ότι οι δάσκαλοι, οι γιατροί, οι ερευνητές και οι δημοσιογράφοι θα πρέπει να ακολουθούν τις προτιμήσεις της κοινότητας σε επίπεδο ομάδας όταν μιλούν με γενικούς όρους – και να είναι ανοιχτοί στη διόρθωση όταν κάνουν λάθος. Ποιος χρησιμοποιεί τη γλώσσα και σε ποιο πλαίσιο, είχε τεράστια σημασία.
Αυτό που αναδύθηκε πιο ξεκάθαρα από τη μελέτη μας ήταν ότι οι συζητήσεις για τη γλώσσα σπάνια αφορούν μόνο τις λέξεις. Αφορούν την εξουσία. Το ποιος ορίζει ποιον. Και το αν τα νευροδιαφορετικά άτομα θεωρούνται πλήρως άνθρωποι, με εξουσία πάνω στη ζωή και την ταυτότητά τους. Οι συμμετέχοντες συχνά ανησυχούσαν λιγότερο για την τέλεια ορολογία παρά για την πρόθεση, τον σεβασμό και τη δράση.
Οι συζητήσεις ορολογίας δεν αφορούν μόνο τη γλώσσα, αλλά την απανθρωποποίηση και το συναφές στίγμα των ανθρώπων που θεωρούνται «διαταραγμένοι» ή «μη φυσιολογικοί». Η γλώσσα διαμορφώνει τη δράση. Το πώς αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους διαμορφώνεται από το αν τους βλέπουμε άξιους της ίδιας αξιοπρέπειας και σεβασμού που παρέχουμε σε εκείνους που θεωρούμε πλήρως ανθρώπους. Ως εκ τούτου, η αυτοδιάθεση, η αυτονομία και ο σεβασμός βρίσκονται στο επίκεντρο αυτών των γλωσσικών συζητήσεων.
Συνιστούμε να ακούμε τα νευροδιαφορετικά άτομα για να ανακαλύψουμε τις προτιμήσεις τους και να χρησιμοποιούμε τις λέξεις που προτιμούν εκείνοι, αντί να καθοδηγούμαστε αποκλειστικά από παραδόσεις που αναπτύχθηκαν χωρίς τη συμβολή των κοινοτήτων στις οποίες αναφερόμαστε. Όταν πρόκειται για αξιοπρέπεια και σεβασμό, οι πράξεις είναι πιο δυνατές από τα λόγια. Οι άνθρωποι θέλουν να αισθάνονται σεβασμός και αποδοχή για αυτό που είναι, ανεξάρτητα από τις ετικέτες που χρησιμοποιούν οι άλλοι για να περιγράψουν τις διαφορές τους.
