Από τους Alessio Bellato, Samuele Cortese, The Conversation.
Ο όρος «νευροαποκλίνων» (neurodivergent) χρησιμοποιείται όλο και πιο συχνά στην καθημερινή συζήτηση, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και ακόμη και στην επιστημονική έρευνα.
Ο όρος «νευροαποκλίνων» χρησιμοποιείται συνήθως για να περιγράψει έναν εγκέφαλο που λειτουργεί διαφορετικά από αυτό που θεωρείται τυπικό. Για παράδειγμα, χρησιμοποιείται συχνά για να περιγράψει κάποιον που έχει διαγνωστεί με αυτισμό ή ΔΕΠΥ.
Υπάρχει όμως ένα εγγενές πρόβλημα με τον όρο: είναι δύσκολο να πεις ακριβώς τι θεωρείται «τυπική» εγκεφαλική λειτουργία. Η νέα μας ανασκόπηση δείχνει ότι ακόμη και οι ακαδημαϊκοί δεν συμφωνούν για το τι σημαίνει πραγματικά «νευροαποκλίνων» ή ποιες κλινικές διαγνώσεις καλύπτει.
Εξετάσαμε 134 επιστημονικές μελέτες που περιελάμβαναν περισσότερους από 151.000 συμμετέχοντες. Το μεγαλύτερο μέρος αυτής της έρευνας διεξήχθη στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ. Αυτές οι μελέτες εξέτασαν κυρίως άτομα που χαρακτηρίστηκαν «νευροαποκλίνοντα» ή «νευροποικίλα», διερευνώντας τις εμπειρίες τους στην εκπαίδευση και την εργασία, την ψυχική υγεία, την ταυτότητα και την κοινωνική σύνδεση, τη διάγνωση και τα χαρακτηριστικά, την υποστήριξη και τις απόψεις των οικογενειών και των φροντιστών.
Στόχος μας ήταν να ανακαλύψουμε ποιες συγκεκριμένες διαγνώσεις, αν υπάρχουν, αναφέρονταν σε σχέση με τους όρους «νευροαποκλίνων» και «νευροποικίλος».
Βρήκαμε σχεδόν 20 διαφορετικές διαγνώσεις που συνδέονται με τη νευροαποκλίνουσα συμπεριφορά και τη νευροποικιλότητα. Ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ εμφανίστηκαν πιο συχνά, ακολουθούμενα από τη δυσλεξία και τη δυσπραξία. Ωστόσο, εμφανίστηκαν επίσης άγχος, κατάθλιψη, διαταραχή μετατραυματικού στρες και νευρολογικές διαταραχές όπως εγκεφαλικό επεισόδιο ή τραυματική εγκεφαλική βλάβη.
Μία στις πέντε μελέτες χρησιμοποίησε τις λέξεις χωρίς να κατονομάζει καμία διάγνωση. Ένα τρίτο απλώς ζητούσε από τους ανθρώπους να αυτοπροσδιοριστούν ως «νευροαποκλίνοντες», αντί να χρησιμοποιήσει επίσημη κλινική αξιολόγηση.
Ορισμένες μελέτες μπέρδευαν τους όρους «νευροαποκλίνων» και «νευροποικίλος» — ακόμη και αν οι δύο όροι σημαίνουν διαφορετικά πράγματα.
Η νευροποικιλότητα αναφέρεται στη φυσική ποικιλία στον τρόπο που οι εγκέφαλοι των ανθρώπων λειτουργούν, σκέφτονται και μαθαίνουν. Εξαιτίας αυτού, είναι λανθασμένο να αποκαλείς ένα άτομο «νευροποικίλο» ή «με νευροποικιλότητα». Η νευροποικιλότητα περιγράφει μια ομάδα, όχι ένα μεμονωμένο άτομο, επομένως είναι σωστό να πούμε ότι η κοινωνία μας είναι νευροποικίλη.
Ο όρος «νευροαποκλίνων», από την άλλη, περιγράφει ένα άτομο του οποίου ο εγκέφαλος λειτουργεί διαφορετικά από αυτό που θεωρείται τυπικό. Το πρόβλημα όμως είναι ότι επί του παρόντος κανείς δεν συμφωνεί για το πώς να ορίσει ή να μετρήσει αυτή τη διαφορά.
Παρόλο που οι γιατροί μπορούν να χρησιμοποιήσουν καθιερωμένα κριτήρια για να ελέγξουν συγκεκριμένες καταστάσεις όπως η ΔΕΠΥ ή ο αυτισμός, δεν υπάρχει τεστ που να μπορεί να διαχωρίσει το «νευροαποκλίνον» από το «νευροτυπικό».
Γιατί αυτά τα ευρήματα είναι σημαντικά
Για δεκαετίες, τα άτομα με νευροαναπτυξιακές καταστάσεις — ιδιαίτερα τα αυτιστικά άτομα — αγωνίζονται για καλύτερα δικαιώματα και συμπερίληψη. Ως μέρος του κινήματος νευροποικιλότητας, ζήτησαν ορολογία που θεωρούσαν πιο ευγενική για την περιγραφή καταστάσεων όπως ο αυτισμός, η ΔΕΠΥ και η δυσλεξία.
Λέξεις όπως «νευροποικίλος» και «νευροαποκλίνων» προέκυψαν από αυτή την εκστρατεία και χρησιμοποιούνται πλέον σε σχολεία, χώρους εργασίας και μέσα ενημέρωσης. Οι άνθρωποι τις χρησιμοποιούν συχνά αντί να κατονομάζουν συγκεκριμένες διαγνώσεις.
Καταστάσεις όπως ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ ομαδοποιούνται στο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM) — το εγχειρίδιο που χρησιμοποιούν οι ψυχίατροι για να κάνουν διάγνωση για ένα συγκεκριμένο άτομο — επειδή συχνά αλληλεπικαλύπτονται. Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠΥ είναι επίσης αυτιστικοί, για παράδειγμα.
Αλλά κάθε κατάσταση έχει τα δικά της ειδικά κλινικά χαρακτηριστικά και διαγνωστικά κριτήρια. Γι’ αυτό η χρήση του «νευροαποκλίνων» ως γενικού όρου, ακόμη και στην έρευνα, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα.
Η υποστήριξη που βοηθά ένα αυτιστικό άτομο δεν είναι η ίδια με την υποστήριξη που βοηθά κάποιον με άγχος. Πρόκειται για διαφορετικές καταστάσεις με διαφορετικές ανάγκες. Οι γενικοί χαρακτηρισμοί μπορούν να κρύψουν αυτή τη σημαντική λεπτομέρεια.
Στην κλινική έρευνα, η ασάφεια της χρήσης ενός τόσο γενικού όρου όπως «νευροαποκλίνων» προκαλεί επίσης σημαντικά προβλήματα. Αν μια μελέτη λέει μόνο ότι οι συμμετέχοντες της είναι «νευροαποκλίνοντες», είναι δύσκολο να ερμηνευτούν τα αποτελέσματα. Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία όταν αυτή η έρευνα διαμορφώνει αργότερα την κλινική φροντίδα.
Οι ασαφείς όροι μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα και στο κοινό. Για παράδειγμα, μια πολιτική στον χώρο εργασίας που βασίζεται στη «νευροαποκλίνουσα συμπεριφορά» μπορεί να ακούγεται συμπεριληπτική — αλλά μπορεί να καταλήξει πολύ ευρεία και μη βοηθητική αν δεν στοχεύει σε συγκεκριμένες ανάγκες.
Υπάρχει επίσης κίνδυνος στιγματισμού. Είναι αλήθεια ότι «όλοι είναι νευροποικίλοι», αφού όλοι οι εγκέφαλοί μας λειτουργούν διαφορετικά. Αλλά αυτό μπορεί άθελά του να γλιστρήσει στο «όλοι είναι λίγο νευροαποκλίνοντες» — και μετά είναι ένα μικρό βήμα στο «όλοι είμαστε λίγο ΔΕΠΥ» ή «λίγο αυτιστικοί».
Αυτός ο τρόπος σκέψης είναι άδικος για άτομα με εδραιωμένη διάγνωση. Η καθημερινή τους εμπειρία είναι συχνά πολύ διαφορετική από εκείνη των ατόμων χωρίς διάγνωση.
Η «νευροποικιλότητα» και η «νευροαποκλίνουσα συμπεριφορά» είναι χρήσιμες για την περιγραφή μιας ταυτότητας και εμπειριών που μπορεί να μοιράζονται οι άνθρωποι. Δεν υπάρχει τίποτα κακό με το να λέει κάποιος: «Νομίζω ότι είμαι νευροαποκλίνων». Αλλά στην κλινική έρευνα, την υγειονομική περίθαλψη και την εκπαίδευση, οι σαφείς και αναγνωρισμένες κλινικές διαγνώσεις εξυπηρετούν τους ανθρώπους καλύτερα από τους γενικούς χαρακτηρισμούς.
